Velkommen til FFMU   Click to listen highlighted text! Velkommen til FFMU

Kurs i Mestring av egen livskvalitet

Vi har den glede å kunne informere om at vi har fått midler fra et fond som heter Herreløs Arv til å arrangere et kurs for våre medlemmer til høsten.

Kurset skal hete Mestring av egen livskvalitet og skal holdes på Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017.

Temaene vi skal ha foredrag og erfaringsutveksling om vil være:

  • Mestring og Livskvalitet
  • Kosthold/ernæring
  • Fysisk aktivitet
  • Kognitiv tenkning og mindfullness

Tanken bak kurset er å kunne gi våre medlemmer litt hjelp til å mestre en krevende hverdag, som mange av oss har. Ved å lære mer om f.eks det å endre tankemønster og fokusere på positive opplevelser. Ved å møte andre i samme situasjon og lære tips som kan bidra til å endre og akseptere de psykiske påkjenningene og frustrasjonene som kan komme når man er ung og muskelsyk.

Vi i styret har nå begynt å jobbe med å finne spennende og inspirerende foredragsholdere.

Påmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Påmeldingsfrist: 9. oktober 2017.

Så det er bare å allerede nå holde av helgen 10.-12. november 2017 hvis dere ønsker å være med på et nytt spennende kurs med FFMU.

FFMU selger klistremerker!

FFMU selger klistremerker til å klistre på biler som parkerer på HC-parkering og ikke har HC-bevis. Alt vi tjener på salget av disse klistremerkene går til Aktiv Uke 2017, så dette er en fantastisk måte å støtte Aktiv Uke på, og fremdeles få noe smart, kult og praktisk ut av støtten.

Klistremerkene er 10 cm i diameter, og er laget av avtagbar, selvklebende vinyl, slik at de er enkle å ta av og for at det ikke skal bli problemer for de som får dem på rutene sine.

Vi selger klistremerkene i to «pakker».

Pakke 1. inneholder 20 klistremerker, og koster 100 kr + 20 kr i frakt. Altså 120 kroner totalt.
Pakke 2. inneholder 50 klistremerker, og koster 220 kr + 30 kr i frakt. Altså 250 kroner totalt.

Vi kommer til å bruke Vipps som betalingsmetode, og sender ikke klistremerkene før betaling er registrert hos oss. Vi kommer til å «be om betaling» på Vipps, slik at det bare er å godkjenne. Derfor må dere ha Vipps for å kunne kjøpe klistremerker av oss. For å kunne bruke Vipps må du ha en iPhone, Android-telefon eller en Windows Phone. Det er støtte for operativsystem iOS 7.1.2, Android 4.3, Windows Phone 8.1 eller nyere versjoner. Har du eldre versjoner enn dette, anbefaler Vipps å oppdatere operativsystemet – og Vipps, så er du i gang!

For å bestille klistremerker må dere enten sende en melding på Facebook til meg (Line Lillebø Nordal), en SMS til meg på 90291125, eller en mail til linenordal22@gmail.com eller ffmu@ffm.no. Meldingen må inneholde deres navn, mobiltelefonnummer, postadresse og hvilken pakke dere ønsker.

Bilde av et rundt klistremerke, hvitt med grønn tekst. Teksten leser "Takk for at du tok plassen min! "Jeg skal bare.." er ikke gyldig HC-bevis. Du kan få 900 kr i bot!"
Bilde av et rundt klistremerke, hvitt med grønn tekst, klistret på frontruten til en mørk bil. Teksten leser "Takk for at du tok plassen min! "Jeg skal bare.." er ikke gyldig HC-bevis. Du kan få 900 kr i bot!"

På klistremerkene står det:

Takk for at du tok plassen min! 
«Jeg skal bare..»
er ikke gyldig HC-bevis. 
Du kan få 900 kr i bot!
Håper at klistremerkene faller i smak!

Årsmøte- og kurshelg 2017

Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 31. mars – 02. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Overgangen fra ungdom til voksen”, og vi skal være på Scandic Oslo Airport Gardermoen.

Påmeldingsskjema finner du på https://goo.gl/Fg2RGj

Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.

Påmeldingsfrist 20. februar

Det blir lagt opp til mye tid til å bli kjent med nye folk, samt snakke med gamle. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning, det sørger vi alle for!

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

 

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

 

Håper vi sees på kurs!

Årsmøte- og kurshelg 2016

Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 8.-10. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Reiseliv for funksjonshemmede”, og vi holder oss på Park In på Gardermoen.

 

Påmeldingsskjema finner du på http://goo.gl/forms/sJi0EVDNC5

Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.

Påmeldingsfrist 7. mars

 

Det blir lagt opp til mye tid til å bli kjent med nye folk, samt snakke med gamle. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning, det sørger vi alle for!

 

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

 

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

 

Håper vi sees på kurs!

Invitasjon til Sex- og Samlivskurs 13.-15. november!

Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU) inviterer medlemmene sine til Sex- og Samlivskurs 13.-15. november på Quality Airport Hotel Gardermoen, og vi håper at DU vil komme! Påmeldingsfrist: 12. oktober 2015.

Vi har fått tak i gode foredragsholdere. Ola Schrøder Røyset, som nå er ute med bok, snakker om sine erfaringer rundt seksualitet når man er for svak til å tilfredsstille seg selv. Cecilie Kjensli snakker om sexleketøy og stillinger, og Cecilie Thommessen snakker om skyldfølelse som kan oppstå i et forhold hvor en eller begge er muskelsyke.

Påmeldingsfrist: 12. oktober 2015.

Egenandel: Kr 600,- (Egenandelen dekker reise, overnatting og kost. Trenger du å ha med assistent går denne gratis.)

Påmeldingsskjema

Følg med på Facebook-siden vår! Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden vår finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom

 

Kontakt styret på e-post adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

Vi gleder oss til å se deg på kurshelg!

FFMU har fått seg blogg!

http://ffmu.blogg.no/
Vi har nå bestemt oss for å starte en blogg, og ønsker at dette skal være en god måte for våre medlemmer å dele sine historier med oss, og alle lesere. Vi vil også poste nyttige tips og triks, og tar gjerne imot forslag til saker som bør publiseres her. Har du en sak, historie eller annet relevant stoff setter vi stor pris på om du vil sende det til oss på mail ffmu@ffm.no!

Velkommen til Aktiv Uke 2015 i Spania

Endelig er det klart, og vi kan med spenning presentere årets Aktiv Uke. Aktiv Uke er i år for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU)  mellom 15 og 35 år, og vil finne sted på Solgården i Vilajoyosa utenfor Alicante fra 4. til 11. august! Påmeldingsfrist er 31. mars 2015.

Vi i komitéen har fått mange ønsker fra medlemmene i FFMU om å legge Aktiv Uke til varmere strøk. Stabilt varmt klima, bademuligheter, annerledes kultur og miljø og ikke minst muligheten for å reise litt lenger vekk fra det trygge og faste hjemme, uten at det skal bli for utrygt, har vært ønskene vi har mottatt. Nå føler vi at vi har funnet et sted og et opplegg hvor disse ønskene kan oppfylles!

Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Vilajoyosa utenfor Alicante på Costa Blanca-kysten. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene. Området er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Om man ønsker kan man i tillegg både bestille fotpleie, spa, massasje og hårklipp. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag.

Senteret ligger litt oppe i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Man kan uansett kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt  shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og i alle gjesterom.

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke stil. Programmet blir klart i løpet av våren. Vi stiller med egne fellesassistenter som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Vi vil også ha med eget helsepersonell, men trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent.

Vi reiser med direktefly fra Oslo Gardermoen og Trondheim Værnes. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene, og trenger du oksygen ombord på den ca 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Ta kontakt med oss i komitéen. Andre behov på flyet eller på Solgården gjør vi også vårt ytterste for å hjelpe å finne løsninger på. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Forklar oss hva du trenger!

Du kan lese mer om Solgården på www.solgarden.org

Vi gjør oppmerksom på at vi på denne turen har nulltoleranse mot fyll. Stedet har alkoholtillatelse og bar, men de er strenge på aldersgrensehåndheving for både vår gruppe og andre gjester. Åpenlys fyll medfører hjemsendelse, og du plikter å dekke alle utgifter ved reise og opphold i så tilfelle.

Egenandel for denne turen er satt til kr 2500,- og inkluderer reise, opphold og mat. Trenger du å ha med assistent går denne gratis. Vi bestiller alt av  flybilletter. Andre reiseutgifter refunderes i etterkant av turen ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er bindende påmelding. Påmeldingsfrist er 31. mars 2015. Det er begrenset med plasser, og de kan bli raskt fylt opp. Så meld deg på raskt her http://goo.gl/4PfyjR

Ses vi på Aktiv Uke i Spania?

Årsmøte- og kurshelg 2015

FFMU ønsker igjen alle våre medlemmer velkommen til kurshelg 10.-12. april 2015. Som vanlig vil vi befinne oss på Gardermoen. Kurstema denne gang vil være «Boligtilpasning i hverdagen».

Quality Airport Hotell Gardermoen huser oss denne helgen. Hotellet er godt tilrettelagt, med store og tilrettelagte HC-rom.

Årsmøtet vil også finne sted denne helgen, nærmere bestemt lørdag den 11. april 2015. Klokkeslett vil komme senere.

Påmeldingsskjema finner du på http://goo.gl/zlpLL5
Egenandel: Kr 600,- (Egenandelen dekker reise, overnatting og kost. Trenger du å ha med assistent går denne gratis.)
Påmeldingsfrist: 20. mars

Det blir masse tid til å bli kjent med nye folk også på denne kurshelgen, som tidligere. Det blir god mat i hotellets restaurant, mye moro og forhåpentligvis god stemning. Vi håper også å få til QUIZ-kveld.

Følg med på Facebook-siden vår! Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden vår finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

Vi gleder oss til å se deg på kurs- og årsmøtehelg!

INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2014

Det innkalles herved til Foreningen For Muskelsykes Ungdom sitt årsmøte 2014. Årsmøtet vil finne sted på Scandic Hotel Oslo Airport, Gardermoen, lørdag den 18. oktober 2014. Klokkeslett vil komme senere. Vedlagt finnes dagsorden.

Dersom du har saker du ønsker å legge frem på årsmøtet 2014, må disse være styret i hende senest 6 uker før årsmøtet avholdes.

Samme helg arrangerer vi også kurset «Ung med assistansebehov». Programmet er ikke spikret ennå, men det vil legges ut på våre Facebook-sider fortløpende. Det vil også bli sak i neste Muskelnytt.

Det blir masse tid til å bli kjent med nye folk denne helgen, som tidligere, det blir god mat i hotellets restaurant, mye moro og forhåpentligvis god stemning.

Påmeldingsfrist for kurset er 1. oktober, og du melder deg på her: goo.gl/yyCtak

Med vennlig hilsen

Styret i FFMU

Innkalling til årsmøte 2013

Det innkalles herved til Foreningen For Muskelsykes Ungdom sitt årsmøte 2013. Dette vil bli avholdt på Scandic Hotel Oslo Airport, Gardermoen, lørdag den 9. november 2013 kl. 17.00. Vedlagt finnes dagsorden.

Dersom du har saker du ønsker å legge frem på årsmøtet 2013, må disse være styret i hende senest 6 uker før årsmøtet avholdes. Samme helg arrangerer vi også kurset Ung og muskelsyk i arbeidslivet. Kurset er rettet mest mot deg som er ung og muskelsyk og som enten ønsker deg ut i arbeidslivet eller er der allerede. Programmet er ikke spikret ennå, men vi har invitert FFO til å snakke om overgangen fra utdanning til arbeid. I tillegg vil vi gjerne høre fra NAV om hva som finnes av forskjellige støtteordninger for funksjonshemmede som ønsker seg ut i arbeidslivet. Vi ønsker også å lære mer om gründermuligheter og det å starte egen bedrift. Og ikke minst høre fra en muskelsyk selv om hvordan veien ut i arbeidslivet har vært. Det vil bli tatt pauser etter behov.

Det blir masse tid til å bli kjent med nye folk denne helgen, som tidligere, det blir god mat i hotellets restaurant, mye moro og forhåpentligvis god stemning.

Påmeldingsfrist for kurset er 24. oktober, og du melder deg på her: http://goo.gl/LsQzPj

Med vennlig hilsen

Styret i FFM

Click to listen highlighted text!