TONJE PÅ EVENTYR: SMA KONFERANSEN
I sommer var jeg i Los Angeles noe som var et eventyr. Hovedgrunnen til at jeg egentlig dro til LA var fordi jeg ville delta på verdens største konferanse om sykdommen jeg har, nemlig SMA. Dette var en utrolig fin opplevelse og jeg har blitt kjent med flere fantastiske mennesker fra hele verden. 2500 påmeldte er ikke akkurat noe man ser her i FFMU!
Konferansen varte en hel helg og ble holdt på Disneyland hotell i Anaheim. Jeg og mitt reisefølge var veldig fornøyd med hotellet og opplegget som har vært planlagt der i et helt år. Arrangørene og de frivillige som jobbet under konferansen var veldig snille og hjelpsomme som gjorde at vi følte oss godt tatt vare på og inkludert.
Første kveld på hotellet skjedde det ikke noe spesielt, så vi dro på et outlet i nærheten og brukte rullestolvennlig uber. Dette funket supert og er mye billigere en vanlig taxi! Skulle ønske flere reisemål og Norge hadde dette.
Konferanse-dagen startet med felles middag, hvor de serverte buffet og arrangerte ulike aktiviteter for de mindre. Flere ble overrasket over at vi hadde kommet helt fra Norge, og slo av en prat med oss. Dette synes vi var utrolig hyggelig. Etter middagen hadde de et eget voksenrom slik at vi voksne kunne samles og ha det hyggelig. Søstrene mine følte seg ganske små her, men jeg Ola, Amalie og Celine koste oss og bygget nye vennskap.
Selv om mye av tiden ble brukt ved bassenget, deltok jeg på flere foredrag for å se om jeg kunne lære noe nytt. Jeg var på foredrag som blant annet handlet om reisetips og historien til Airbnb sin suksessfulle tilgjengelighets søkemotor. Dette synes jeg var utrolig spennende fordi han som holdt foredraget og var grunderen hadde også SMA, slik som meg!
I tillegg til foredragene deltok jeg på samtalegrupper for voksne med SMA. Synes det var sykt kult at så mange voksne deltok, fordi jeg trodde ikke det var så mange av oss. Mye av samtalen gikk i Spinraza og tankene rundt det å få medisinen. De fleste som satt der hadde fått medisinen så jeg og Ola følte oss ganske utenfor og misunnelige. Til tross for at det var litt kjipt å sitte å høre på samtalene da, fikk vi tatt del i andre temaer som f.eks ensomhet, hjelpemidler, dating og hvordan å skaffe seg flere venner.
Det kjekkeste med hele konferansen var å få være med i Disneyland fornøyelsesparken! 2500 personer i lilla t-skjorter vandret rundt å hadde det gøy sammen med Mikke Mus og Askepott! Det var ganske utrolig å se! Flere normale besøkende kom bort til oss å spurte hva SMA betydde. Det er nettopp derfor vi går med disse t-skjortene for å spre kunnskap videre!
Selv om vi bare fikk en kveld var det sykt gøy å få tatt attraksjoner som er 100% rullestolvennlige! Vi fikk tatt “it`s a small world” som er kanskje den mest tradisjonelle attraksjonen i Disneyland. Her fikk jeg kjøre ombord og sitte i min egen rullestol! det samme fikk jeg gjøre på “Buzz lightyear”. Synes det er så godt å kunne føle på et så inkluderende samfunn! I tillegg til attraksjonene fikk vi møtt noen kjendiser, nemlig Shane og Hanna som driver youtube kanal og har over 459 847 abonnenter samt flere 100 tusen visninger per video de legger ut! Shane og Hanna viser frem deres kjærlighetsliv og videoblogger deres eventyr. Shane har SMA, og de vil vise verden at det er fullt mulig å ha et inkluderende forhold. Når mørket senket seg samlet alle seg for å se fyrverkeriet foran slottet. Dette gjorde hele dagen MAGISK!
Etter en fantastisk helg med mye informasjon og lærdom kom mamma og pappa å hentet oss. Vi var alle veldig fornøyde med konferansen og vennskapene vi fikk, både store og små! Håper jeg får være med på SMA konferansen som skal være i Orlando( DISNEYWORLD!!) nå til sommeren! Gi meg gjerne beskjed hvis du skal der du også!
Skrevet av Tonje