EN MUSKELSYKS BEKYMRINGER

Ung og muskelsyk. Koronaviruset sprer seg. Mange av oss er i risikogruppen. Hvordan skal dette gå? Her er mine tanker.

Jeg er 26 år og har diagnosen Spinal muskelatrofi, type 2. Dette er en sjelden muskelsykdom som svekker muskulaturen min kraftig. Å leve med svake muskler går fint i en vanlig hverdag, men hverdagen vår er ikke normal nå. Vi har et virus som bestemmer hvordan vi kan leve, og for noen av oss gir det store begrensninger. Mange lever nå veldig isolert for å beskytte seg selv.

En av følgene med min diagnose er at muskulaturen rundt lungene mine er svekket. Jeg har derfor ikke full styrke i lungene. Jeg har hatt over 30 lungebetennelser og har havnet på respirator to ganger. Jeg har nå bare 13% lungekapasitet, og da blir det klassifisert som en lungesykdom. Og dette gjør at jeg havner i risikogruppen når det gjelder COVID-19 – koronaviruset vi alle bekymrer oss over nå. Jeg er derfor redd for å bli smittet, for det kan få alvorlige konsekvenser for meg.

Og som en person i risikogruppen er ikke bare viruset i seg selv en bekymring nå. Helsemyndighetene kommer med ny informasjon hele tiden om hvordan vi skal forholde oss til viruset, og media hjelper til med å spre infoen. Dessverre har jeg og andre erfart at informasjonen som gis kan være både mangelfull og feil.

For noen få uker siden gikk media ut og anbefalte alle over 65 år å ta pneumokokkvaksinen Pneumovax, en vaksine mot lungebetennelse. Dette førte til at lagrene raskt ble tømt. Dette skapte utfordringer for Folkehelseinstituttet (FHI). I forrige uke gikk derfor FHI ut med restriksjoner for hvem som nå kunne få vaksinen og det ble lagt ut en liste over hvilke diagnosegrupper som skulle prioriteres, men de burde nok gjort det mye tidligere. Det som skjedde da restriksjonene kom var at informasjonen var mangelfull og apotekene mistolket infoen.

Flere med resept på vaksinen ble nektet å ta den ut, selv om de var i risikogruppen. Jeg var blant disse. Jeg fikk resept på vaksinen kort tid etter at restriksjonene kom, men likevel fikk jeg beskjed av apoteket at jeg ikke ville få den, fordi jeg ikke stod på prioriteringslista. Dette sjokkerte meg. Skulle ikke lungesyke prioriteres for å få en vaksine mot lungesykdom?

Jeg la ut et innlegg på Facebook som ble delt av mange. Jeg var ikke den eneste som var sjokkert. Innlegget mitt havnet både hos Stortinget og FHI, og informasjonen kom tydeligere frem. Apoteket kan ikke overstyre en leges anbefaling, og jeg ble rådet til å be min lege skrive en kommentar på resepten min om at det var gjort en vurdering og at jeg skulle ha vaksinen. Nærmeste apotek ble deretter kontaktet og jeg havnet på 5. plass på ventelisten deres. Jeg skal altså få vaksinen så snart de har den på lager.

Hovedproblemet her var at det ikke var nok informasjon ute. Apoteket hadde ikke nok informasjon til å tolke prioriteringslisten riktig og legen hadde ikke nok informasjon om at det måtte spesifiseres i resepten hvorfor jeg skulle prioriteres. Jeg manglet jo også informasjon. Jeg satte meg inn i FHIs anbefalinger, men fant ingen informasjon om hvordan man skulle gå frem om diagnosen ikke stod på lista. Flere av oss hadde kanskje rukket å ta vaksinen om riktig informasjon var ute tidligere. Og dette gjør meg bekymret over om dette kan skje igjen på andre områder.

Får helsevesenet riktig og god nok informasjon om hvordan vi i risikogruppe skal behandles i en situasjon som denne? Får vi selv nok informasjon? Det siste spørsmålet vil jeg selv svare på, og svaret mitt er: Nei, det gjør vi ikke.

Blant annet har råd for å forhindre og begrense smitte vært vage og generelle. De har vært rettet mot hele Norges befolkning og mangler spesifikk informasjon for oss i risikogruppe. Nå har denne informasjonen begynt å dukke opp, men det er fordi organisasjoner som vår har etterlyst dette. Det viser hvor viktig det er at vi finnes, at noen jobber for andres rettigheter og helse – i dette tilfellet muskelsyke og andre som er ekstra utsatt når et virus som dette setter hele Norge i ubalanse.

Fotograf: Frank Pedersen

Jeg skriver ikke dette innlegget kun for å komme med kritikk på det som har blitt gjort, men for å åpne øynene og ta læring av det som har skjedd slik at vi er bedre forberedt om en slik situasjon skjer igjen. Min største bekymring nå er at det blir satt andre restriksjoner på hvordan ting skal håndteres ved mangel på andre hold. For eksempel ved testing av viruset og frykt for mangel på testutstyr. Mangelfull informasjon vil kunne få alvorlige konsekvenser. Muskelsyke og andre i risikogruppen burde være prioritert og testet så snart symptomer dukker opp. Man burde ikke bli bedt om å vente for å se om symptomene blir verre. Det kan få fatale følger.

Jeg vil legge til at det finnes en annen faktor det er verdt å tenke på. Mange muskelsyke har assistenter som hjelper oss i hverdagen. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) ligger under helsesektoren og vil nå regnes som helsepersonell. Likevel blir assistenter nektet å teste seg, selv om de jobber hos noen i risikogruppen. Som følge utsetter man en i risikogruppe for potensiell smitte og flere kan få mangel på assistenter fordi man ikke tør å ta noen sjanser. Omfanget av dette kunne vært mindre ved at terskelen for å teste denne yrkesgruppen var lavere.

Jeg har forståelse for at mangel på testutstyr og ressurser til å analysere har mye å si. Poenget mitt her er bare at det burde legges ut mer målrettet informasjon for oss i risikogruppen. Helst at informasjon som dette burde eksistere før en krise oppstår. Ved at man må finne og legge frem informasjon underveis kan det fort skje at informasjonen blir mangelfull og misvisende som vi nå ser har skjedd.

Jeg er redd for at vi i risikogruppene nå må skrike høyt for å bli sett, hørt og prioritert. Burde det være sånn?


Tekst: Malin F. Pedersen

Foreningen for Muskelsyke jobber nå intenst for å få ut viktig informasjon og få beredskapen på plass for at muskelsyke skal få riktig behandling og prioriteringer nå, og vi i ungdomsforeningen bidrar der vi kan. Jeg skrev nylig et innlegg om hvilke smittevernstiltak jeg gjør nå, for å hjelpe andre som har følt at det var mangelfull informasjon rundt dette for oss i risikogrupper. Du kan lese det her. Samtidig vil jeg også anbefale de med en nevromuskulær sykdom å lese NMKs anbefalinger.

I denne tiden er også mange av oss både usikre på situasjonen og isolerte, man kan føle seg ensom og trenger noen å snakke med. Her vil jeg minne om at foreningen vår har likepersoner som kan være til hjelp i en tid som dette. Informasjon om det finner du her

Del

Legg igjen en kommentar