Velkommen til FFMU   Click to listen highlighted text! Velkommen til FFMU

17 MAI

FFMU-STYRET PÅ 17. MAI

På fredag var det 17. mai. Norges nasjonaldag. Hvordan man feirer denne dagen varierer jo veldig utifra tradisjoner, hvem man er og hvor mye man orker. Vi i styret har feiret på våre måter, og vil gjerne dele det med dere. 
Kine:
Min dag har jeg tilbragt med gode venner på Nesna. Det var fint vær med både sol og blå himmel, så med en is i handa var 17. mai-stemninga på plass. Hele dagen ble toppet med at min teatergruppe som jeg er leder i, TeaterZahl, vant kulturprisen i kommunen.
Line:
Min 17. mai endte opp med å bli langt i fra slik jeg planla at det skulle bli. Bilen min hadde vært på verksted fordi rampen min ikke virket. Kveld den 16. mai skulle vi hente bilen, men da var den inneparkert av mange biler på grunn av en fotballkamp som foregikk like ved verkstedet. Vi hadde ikke anledning til å hente den senere. Så jeg endte opp med å sove meg gjennom 17. mai mens datteren min og samboeren min feiret. Livet går ikke alltid som planlagt, men det var absolutt deilig å få noen ekstra timer med søvn også.
Tonje:
Min 17. Mai ble feiret med barnetoget, nydelig lunsj hos mormor og morfar og folketoget. Hadde selvfølgelig glemt å kle meg etter været, så jeg kokte med bunad og ullundertøy. Ellers var dagen fabelaktig og vi avsluttet med grilling på altanen.
Malin:
Jeg er ikke så glad i store samlinger av folk, så jeg holder meg hjemme på nasjonaldagen. Planen i år var å sove lenge og bare slappe av. Det viste seg å også være helt nødvendig denne dagen, for jeg våknet med intens hodepine. Ikke helt den perfekte starten på 17. mai, men med en deilig hjemme-dag med bare avslapping gikk hodepinen over. Jeg spiste en god middag med en venninne, og kvelden ble rolig sammen med hund og kjæreste på sofaen og serie på TV. Det ble en fin dag.
Ingebjørg:
For meg er 17. mai den dagen jeg tilbringer sammen med venner og kjæreste. Etter en barndom fylt med korps, gammel jegermarsj og barnetoget i Asker, ville jeg skape mine egne tradisjoner. Dagen startet med frokost og 17. mai sending på TV2, før vi var nede i Asker, så på barnetoget og hørte 17. mai-taler. Resten av dagen inviterte jeg jentegjengen med følge til grilling på verandaen. Håper alle hadde en riktig fin 17. mai i solskinnet!
Ada:
Hadde en fin og koselig 17. mai med pappa, tantebarn, halvsøstera mi, moren til halvsøstera mi, broren min og kjæresten til broren min.
Etter jeg møtte dem. Dro jeg hjem og slappet av, for å spare litt energi til uka etter. Fin 17. mai. Håper alle dere hadde en fin 17. mai også!
Vi i styret håper dere alle hadde en fin 17. mai! 

NÅR SØSKEN BLIR LIKE BRA HJELP SOM FORELDRE OG ASSISTENTER.

NÅR SØSKEN BLIR LIKE BRA HJELP SOM FORELDRE OG ASSISTENTER.

I de siste månedene har jeg lagt merke til at det å ha småsøsken kan være utrolig fint. Jeg har alltid vært den eldste av søsknene mine, og alltid følt meg eldst, men i det siste er det som om søstrene mine har blitt like gammel som meg. De har vokst opp til å være voksne og ansvarlige. Jeg er så utrolig takknemlig for at jeg har noen andre enn mamma og pappa som kan hjelpe meg, når assistenter ikke er i nærheten.

Jeg har to søstre og en lillebror, men det er søstrene mine og jeg som har det sterkeste båndet. Mest sannsynlig er det fordi vi er jenter, men også fordi vi har vokst opp sammen. Det har liksom alltid vært bare oss tre hele barndommen, men når jeg var elleve kom lillebroren min og vi ble plutselig fire.

Mange hjelpsomme hender er godt å ha i en stor og travel familie. Lillebroren min er ikke helt voksen enda, men han begynner å bli utrolig flink han også. Synes spesielt det er morsomt når han blir irritert på mamma og pappa når de bare hjelper meg sånn halvveis. Selv om han stort sett er som alle åtteåringer som bare tenker på Fortnite og slikt, er han utrolig hjelpsom og omtenksom overfor meg. Jeg er ofte den han vil være med, om ikke mamma og pappa er i nærheten, fordi jeg gir han lov til å tøye grenser litt mer i motsetning til de andre.

Han vet at han må hjelpe meg om jeg gir han lov til å for eksempel å være litt lenger oppe, eller lage ostesmørbrød til kvelds. Kompisene til lillebroren min syns det er morsomt at han kan hjelpe meg med så mye. Det er jo ikke helt normalt at en liten gutt på åtte år skal vite så mye, mens slik blir det når man vokser opp med en som har en muskelsykdom. Søstrene mine er de jeg stoler aller mest på. Jeg vet at om vi noen gang kommer på en øde øy bare oss tre, kommer jeg til å overleve.

Siden starten på året har det hendt at det er de som har hjulpet meg aller mest. I Januar var jeg innlagt på sykehuset på grunn av lungebetennelse, og det var ikke alltid at mamma og pappa kunne være der med meg. Da stilte søstrene mine opp, og hjalp meg med ting som noe ikke alle søstre gjør i denne alderen. Søstrene min er fjorten og sytten år, men ofte føler jeg at de kan være mer ansvarlige enn meg. Kanskje er dette fordi mamma og pappa har lært de opp siden de var små til å alltid ta vare på meg. De kan ikke bare sminke meg klar til fest, men også sørge for at jeg er godt bevart og løfte meg dit vi skal.

Søsknene mine er noe jeg ikke kunne være uten til tross for at de av og til kan være irriterende, og jeg håper det er flere der ute som har et like godt søskenforhold som meg

 

Tekst av Tonje Larsen

Kilde: Fra FFMU BLOGGEN:  https://ffmu.blogg.no/

Årsmøte- og kurshelg 2019

Nå kan du melde deg på kurs- og årsmøtehelgen 2019!

Vi har nok en gang en sosial helg å se frem til. Vi skal ha vårt årlige årsmøte, spennende kurs med «Seksualitet og samliv» som tema, og i tillegg skal vi feire FFMUs 20-årsjubileum.

Dato og sted: 5.-7. april 2019 på Scandic Oslo Airport Hotel, Gardermoen
Egenandel: 750,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.)
Påmeldingsfrist: 1. mars 2019
Årsmøtet avholdes lørdag 6. april kl. 10:00-12:00

Påmeldingsskjema finner du på https://goo.gl/5x6oP2

Vil du lese mer om denne helgen kan du gjøre det på bloggen vår: http://ffmu.blogg.no/1548253294_en_sosial_helg_i_vente.html

Og hvis du har noen spørsmål, så kan du enkelt sende oss en melding på Facebooksiden vår eller maile oss.

Facebookside: https://facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom
Mailadresse: ffmu@ffm.no

Kurs i Mestring av egen livskvalitet

Vi har den glede å kunne informere om at vi har fått midler fra et fond som heter Herreløs Arv til å arrangere et kurs for våre medlemmer til høsten.

Kurset skal hete Mestring av egen livskvalitet og skal holdes på Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017.

Temaene vi skal ha foredrag og erfaringsutveksling om vil være:

  • Mestring og Livskvalitet
  • Kosthold/ernæring
  • Fysisk aktivitet
  • Kognitiv tenkning og mindfullness

Tanken bak kurset er å kunne gi våre medlemmer litt hjelp til å mestre en krevende hverdag, som mange av oss har. Ved å lære mer om f.eks det å endre tankemønster og fokusere på positive opplevelser. Ved å møte andre i samme situasjon og lære tips som kan bidra til å endre og akseptere de psykiske påkjenningene og frustrasjonene som kan komme når man er ung og muskelsyk.

Vi i styret har nå begynt å jobbe med å finne spennende og inspirerende foredragsholdere.

Påmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Påmeldingsfrist: 9. oktober 2017.

Så det er bare å allerede nå holde av helgen 10.-12. november 2017 hvis dere ønsker å være med på et nytt spennende kurs med FFMU.

FFMU selger klistremerker!

FFMU selger klistremerker til å klistre på biler som parkerer på HC-parkering og ikke har HC-bevis. Alt vi tjener på salget av disse klistremerkene går til Aktiv Uke 2017, så dette er en fantastisk måte å støtte Aktiv Uke på, og fremdeles få noe smart, kult og praktisk ut av støtten.

Klistremerkene er 10 cm i diameter, og er laget av avtagbar, selvklebende vinyl, slik at de er enkle å ta av og for at det ikke skal bli problemer for de som får dem på rutene sine.

Vi selger klistremerkene i to «pakker».

Pakke 1. inneholder 20 klistremerker, og koster 100 kr + 20 kr i frakt. Altså 120 kroner totalt.
Pakke 2. inneholder 50 klistremerker, og koster 220 kr + 30 kr i frakt. Altså 250 kroner totalt.

Vi kommer til å bruke Vipps som betalingsmetode, og sender ikke klistremerkene før betaling er registrert hos oss. Vi kommer til å «be om betaling» på Vipps, slik at det bare er å godkjenne. Derfor må dere ha Vipps for å kunne kjøpe klistremerker av oss. For å kunne bruke Vipps må du ha en iPhone, Android-telefon eller en Windows Phone. Det er støtte for operativsystem iOS 7.1.2, Android 4.3, Windows Phone 8.1 eller nyere versjoner. Har du eldre versjoner enn dette, anbefaler Vipps å oppdatere operativsystemet – og Vipps, så er du i gang!

For å bestille klistremerker må dere enten sende en melding på Facebook til meg (Line Lillebø Nordal), en SMS til meg på 90291125, eller en mail til linenordal22@gmail.com eller ffmu@ffm.no. Meldingen må inneholde deres navn, mobiltelefonnummer, postadresse og hvilken pakke dere ønsker.

Bilde av et rundt klistremerke, hvitt med grønn tekst. Teksten leser "Takk for at du tok plassen min! "Jeg skal bare.." er ikke gyldig HC-bevis. Du kan få 900 kr i bot!"
Bilde av et rundt klistremerke, hvitt med grønn tekst, klistret på frontruten til en mørk bil. Teksten leser "Takk for at du tok plassen min! "Jeg skal bare.." er ikke gyldig HC-bevis. Du kan få 900 kr i bot!"

På klistremerkene står det:

Takk for at du tok plassen min! 
«Jeg skal bare..»
er ikke gyldig HC-bevis. 
Du kan få 900 kr i bot!
Håper at klistremerkene faller i smak!

Årsmøte- og kurshelg 2017

Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 31. mars – 02. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Overgangen fra ungdom til voksen”, og vi skal være på Scandic Oslo Airport Gardermoen.

Påmeldingsskjema finner du på https://goo.gl/Fg2RGj

Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.

Påmeldingsfrist 20. februar

Det blir lagt opp til mye tid til å bli kjent med nye folk, samt snakke med gamle. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning, det sørger vi alle for!

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

 

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

 

Håper vi sees på kurs!

Årsmøte- og kurshelg 2016

Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 8.-10. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Reiseliv for funksjonshemmede”, og vi holder oss på Park In på Gardermoen.

 

Påmeldingsskjema finner du på http://goo.gl/forms/sJi0EVDNC5

Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.

Påmeldingsfrist 7. mars

 

Det blir lagt opp til mye tid til å bli kjent med nye folk, samt snakke med gamle. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning, det sørger vi alle for!

 

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

 

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

 

Håper vi sees på kurs!

Invitasjon til Sex- og Samlivskurs 13.-15. november!

Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU) inviterer medlemmene sine til Sex- og Samlivskurs 13.-15. november på Quality Airport Hotel Gardermoen, og vi håper at DU vil komme! Påmeldingsfrist: 12. oktober 2015.

Vi har fått tak i gode foredragsholdere. Ola Schrøder Røyset, som nå er ute med bok, snakker om sine erfaringer rundt seksualitet når man er for svak til å tilfredsstille seg selv. Cecilie Kjensli snakker om sexleketøy og stillinger, og Cecilie Thommessen snakker om skyldfølelse som kan oppstå i et forhold hvor en eller begge er muskelsyke.

Påmeldingsfrist: 12. oktober 2015.

Egenandel: Kr 600,- (Egenandelen dekker reise, overnatting og kost. Trenger du å ha med assistent går denne gratis.)

Påmeldingsskjema

Følg med på Facebook-siden vår! Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden vår finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom

 

Kontakt styret på e-post adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

Vi gleder oss til å se deg på kurshelg!

FFMU har fått seg blogg!

http://ffmu.blogg.no/
Vi har nå bestemt oss for å starte en blogg, og ønsker at dette skal være en god måte for våre medlemmer å dele sine historier med oss, og alle lesere. Vi vil også poste nyttige tips og triks, og tar gjerne imot forslag til saker som bør publiseres her. Har du en sak, historie eller annet relevant stoff setter vi stor pris på om du vil sende det til oss på mail ffmu@ffm.no!

Velkommen til Aktiv Uke 2015 i Spania

Endelig er det klart, og vi kan med spenning presentere årets Aktiv Uke. Aktiv Uke er i år for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU)  mellom 15 og 35 år, og vil finne sted på Solgården i Vilajoyosa utenfor Alicante fra 4. til 11. august! Påmeldingsfrist er 31. mars 2015.

Vi i komitéen har fått mange ønsker fra medlemmene i FFMU om å legge Aktiv Uke til varmere strøk. Stabilt varmt klima, bademuligheter, annerledes kultur og miljø og ikke minst muligheten for å reise litt lenger vekk fra det trygge og faste hjemme, uten at det skal bli for utrygt, har vært ønskene vi har mottatt. Nå føler vi at vi har funnet et sted og et opplegg hvor disse ønskene kan oppfylles!

Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Vilajoyosa utenfor Alicante på Costa Blanca-kysten. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene. Området er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Om man ønsker kan man i tillegg både bestille fotpleie, spa, massasje og hårklipp. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag.

Senteret ligger litt oppe i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Man kan uansett kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt  shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og i alle gjesterom.

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke stil. Programmet blir klart i løpet av våren. Vi stiller med egne fellesassistenter som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Vi vil også ha med eget helsepersonell, men trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent.

Vi reiser med direktefly fra Oslo Gardermoen og Trondheim Værnes. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene, og trenger du oksygen ombord på den ca 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Ta kontakt med oss i komitéen. Andre behov på flyet eller på Solgården gjør vi også vårt ytterste for å hjelpe å finne løsninger på. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Forklar oss hva du trenger!

Du kan lese mer om Solgården på www.solgarden.org

Vi gjør oppmerksom på at vi på denne turen har nulltoleranse mot fyll. Stedet har alkoholtillatelse og bar, men de er strenge på aldersgrensehåndheving for både vår gruppe og andre gjester. Åpenlys fyll medfører hjemsendelse, og du plikter å dekke alle utgifter ved reise og opphold i så tilfelle.

Egenandel for denne turen er satt til kr 2500,- og inkluderer reise, opphold og mat. Trenger du å ha med assistent går denne gratis. Vi bestiller alt av  flybilletter. Andre reiseutgifter refunderes i etterkant av turen ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er bindende påmelding. Påmeldingsfrist er 31. mars 2015. Det er begrenset med plasser, og de kan bli raskt fylt opp. Så meld deg på raskt her http://goo.gl/4PfyjR

Ses vi på Aktiv Uke i Spania?

Click to listen highlighted text!