Vil du delta på leir på Frambu i sommer?

Fra juni til august arrangerer Frambu fire begivenhetsrike leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med!

Leir på Frambu er kurs for personer mellom 10 og 35 år med sjeldne eller lite kjente diagnoser. Deltakere deltar uten foreldre eller assistenter til stede.

Sommeren 2012 arrangerer Frambu følgende leire:
Frambuleir 1: 25.06-06.07 – for barn mellom 10 og 16 år
Frambuleir 2: 09.07-20.07 – for ungdom mellom 16 og 30 år
Frambuleir 3: 23.07-03.08 – for ungdom mellom 14 og 20 år
Frambuleir 4: 06.08-12.08 – for voksne mellom 18 og 35 år

NB: På grunn av organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og pleiebehov eller krevende psyksike plager på disse leirene.
Her finner du mer informasjon om Frambuleirene i 2012.

Egen leir for voksne med en av Frambus diagnoser
Fra 4. – 8. juni arrangerer Frambu en egen leir for voksne over 30 år med en av Frambus diagnoser som kan medføre lærevansker, noe sosial-/samhandlingsvansker og/eller mild til moderat utviklingshemning. Aktuelle diagnoser kan for eksempel være Williams` syndrom, Prader-Willis syndrom, Noonans syndrom og velocardiofacialt syndrom. På helseleir vil deltakerne få treffe andre i samme situasjon og oppleve fellesskap med hverandre. Det legges til rette for at den enkelte skal få oppdage nye muligheter og prøve ut ulike aktiviteter i et tilrettelagt miljø. Det forutsettes at deltakere på leiren kan nyttiggjøre seg og delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med andre deltakere. Søknadsfrist er 29. mars 2012.
Les mer om denne leiren her.

FFMU inviterer til kurshelg og årsmøte

Foreningen for Muskelsykes Ungdom har den gleden å invitere sine medlemmer til kombinert kurs- og årsmøtehelg 18. til 20. november på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen.

Hovedtema for kurset blir sex og samliv.

Det er planlagt seminarer med diverse foredragsholdere, og vi vil ha temaer som sexhjelpemidler, å være muskelsyke foreldre, og kanskje blir det også noen overraskelser ?

Saker som ønskes tatt opp på årsmøtet skal være styret i hende innen 6 uker før årsmøtet avholdes. Årsmøtet avholdes fredag 18. november kl 18.15.

Det hele vil altså foregå på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen, som mange sikkert kjenner fra tidligere kurs. Hotellet er et relativt nytt og moderne design-hotell, og har de fleste fasiliteter et konferansehotell bør ha, bl.a. fine rom, gratis parkering, gratis wifi-internett, stor konferansesal og gode tilrettelagte fremkomstmuligheter med sin universelle utforming. Vi har bestilt hc-vennlige rom og det blir både frokost, lunsj, kaffe og middag for de som er glad i god mat.

Frist for påmelding er satt til 14. oktober og er bindende. Egenandelen er kr 500,- Påmeldingskjema kan lastes ned her.

Vi bestiller alles flyreiser. Bil/tog/buss dekkes i etterkant via reiseregninger.

Assistenter går gratis, men det oppfordres til at man deler rom med sine egne assistenter, eller med andre deltakere, slik at vi har mulighet til å få med flest mulig deltakere. Er det noen som ønsker enkeltrom må mellomlegget dekkes selv (kr 300,-).

Ønsker man kun å delta på årsmøtet så kan man det, men man må da dekke transport og opphold selv.

Velkommen til kurshelg på Gardermoen!

Med vennlig hilsen
Styret i FFMU

Invitasjon til kurshelg og årsmøte

Foreningen for Muskelsykes Ungdom har den gleden å invitere sine medlemmer til kombinert kurs- og årsmøtehelg 18. til 20. november på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen.

Hovedtema for kurset blir sex og samliv.

Det er planlagt seminarer med diverse foredragsholdere, og vi vil ha temaer som sexhjelpemidler, å være muskelsyke foreldre, og kanskje blir det også noen overraskelser ?

Saker som ønskes tatt opp på årsmøtet skal være styret i hende innen 6 uker før årsmøtet avholdes. Årsmøtet avholdes fredag 18. november kl 18.15.

Det hele vil altså foregå på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen, som mange sikkert kjenner fra tidligere kurs. Hotellet er et relativt nytt og moderne design-hotell, og har de fleste fasiliteter et konferansehotell bør ha, bl.a. fine rom, gratis parkering, gratis wifi-internett, stor konferansesal og gode tilrettelagte fremkomstmuligheter med sin universelle utforming. Vi har bestilt hc-vennlige rom og det blir både frokost, lunsj, kaffe og middag for de som er glad i god mat.

Frist for påmelding er satt til 14. oktober og er bindende. Egenandelen er kr 500,-

Vi bestiller alles flyreiser. Bil/tog/buss dekkes i etterkant via reiseregninger.

Assistenter går gratis, men det oppfordres til at man deler rom med sine egne assistenter, eller med andre deltakere, slik at vi har mulighet til å få med flest mulig deltakere. Er det noen som ønsker enkeltrom må mellomlegget dekkes selv (kr 300,-).

Ønsker man kun å delta på årsmøtet så kan man det, men man må da dekke transport og opphold selv.

Velkommen til kurshelg på Gardermoen!

Med vennlig hilsen

Styret i FFMU

Aktiv Uke 2011 klar!

Endelig er Aktiv Uke 2011 klar! Stedet blir Hove Leirsenter på Tromøya utenfor Arendal, og datoer alle må notere seg er 8. til 12. august. Påmeldingsskjemaer er nå sendt ut i posten.

Påmeldingsskjemaet kan lastes ned  ved å klikke her…

Programmet for uka begynner å bli klart, og vi kan love at det blir mye variert og spennende på tapetet! Følg med her på Facebook-sidene våre fremover for små og større avsløringer.

På grunn av tilbakemeldinger om at påmeldingsskjemaene kom sent frem i posten i, er nå fristen for påmelding utsatt.

Ny og endelig frist er satt til 17. juli!

Vi håper med dette at flere ønsker å delta på en leir vi tror blir utrolig spennende, og vi beklager samtidig at planleggingen har tatt tid og at informasjon om leiren har kommetsent ut!

Nedsatt funksjonsevne? Nye stipendordninger.

Nye stipend for skoleåret 2011-2012 for elever og studenter med nedsatt funksjonsevne.

Fra undervisningsåret 2011–2012 kan du som har nedsatt funksjonsevne og som ikke kan arbeide ved siden av utdanningen, få mer i støtte og få støtte for en lengre periode av undervisningsåret enn tidligere. Dette er et resultat av lang tids politisk arbeid fra Unge funksjonshemmede. Nå er det viktig at informasjonen om disse ordningene spres til flest mulig som kan ha rett på dem, for å sikre at flest mulig får sjansen til å ta høyere utdanning.

Hvem gjelder ordningen for

Ordningene gjelder deg som går i høyere og annen utdanning (ikke går i vanlig videregående opplæring), og som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. For å få støtte i 12 måneder og ekstra stipend, er det et krav at du ikke kan ha lønnet arbeid ved siden av studiene.

Slik søker du

Du søker om støtte fra Lånekassen på vanlig måte (logg inn på søknaden fra lanekassen.no). Du får ikke spørsmål om du har nedsatt funksjonsevne i søknaden. Du dokumenterer selv i etterkant. Send inn dokumentasjonen, så vurderer Lånekassen om og eventuelt hvilke(n) ordning(er) du har rett til.

Siste frist for å sende inn dokumentasjonen er 15. november for høsten 2011 og 15. mars for våren 2012.

Les mer på lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne.

Skriv ut brosjyrer

På nettsidene til Lånekassen finner du også en brosjyre, Se lanekassen.no/brosjyrer.

«Med ræva i bakken»

Sonja J. Tobiassen og Lise Connelly fra FFM ønsker å komme i kontakt med de av dere over 20 år som har et ønske om å prøve dere i alpinbakken, og som har lyst til å lære noe om hvilke muligheter som finnes på vinterstid.

Det blir fokusert på teori og mye praksis på dette kurset. Det eneste du trenger å gjøre hvis du er interessert er å kontakte av Sonja eller Lise.
Sonja Tobiassen sonjenn@online.no eller
Lise Connelly lise@connelly.no

Vi kan også nås på mobil 918 88737 (Sonja) eller 920 32088 (Lise).

Ny kunnskap om ungdom og arbeid

Nordlandsforskning i Bodø avslutter i disse dager et forskningsprosjekt der man i en periode på fire år har fulgt 20 unge funksjonshemmede i fasen der utdanningen er i ferd med, eller nettopp er avsluttet, og utfordringen er å skaffe seg et fast arbeid.

I prosjektrapporten er et av hovedtemaene manglene og bøygene i både regelverk og forvaltning. Dette er en hovedårsak til at unge funksjonshemmede har vansker med å lykkes i overgangen mellom utdanning og arbeid.

Mer konkret hevder rapporten at lov- og regelverk, samt forvaltningens spilleregler ofte har mer å si i utformingen av tiltak og oppfølgingen av brukeren enn hensynet til selve brukeren.

FFO i referansegruppen

Rådgiver Stian Oen i FFO har deltatt i forskningsprosjektets referansegruppe.

-Når rapporten fra forskningsprosjektet foreligger, vil denne gi oss ny og verdifull kunnskap om en av de viktigste fasene i funksjonshemmede og kronisk sykes liv, sier han.

-Problemstillingene som angår unge funksjonshemmede i nettopp denne fasen av livet har vært forsøkt satt på dagsorden fra FFOs side i mange år, uten at vi har lykkes i særlig grad. Forhåpentligvis vil denne forskningsrapporten gi oss ny og forsterket argumentasjon for hvorfor det er så viktig at myndighetene kommer skikkelig på banen på dette feltet, håper Stian Oen.

Stortingsmelding i anmarsj

Regjeringen har varslet fremleggelsen av en bredt anlagt stortingsmelding om arbeid, velferd og inkludering i slutten av oktober. Overgangen mellom utdanning og arbeid og de særskilte utfordringene unge funksjonshemmede møter på her vil være ett av temaene FFO vil fokusere særskilt på i arbeidet med denne meldingen.

Kilde: FFO Nyhetsbrev

CD-rom prosjektet «Ung og Muskelsyk»

Cd-rom’en følger tre unge muskelsyke gjennom en vanlig dag. Et av målene med prosjektet er å vise at når en har en muskelsykdom møter en flere utfordringer i hverdagen enn et ”vanlig” menneske, men med hjelpemidler er det enkelt å fungere godt.

Når en er funksjonshindret er det lett å bli stigmatisert, og plasser i en bås. Med denne cd-rom’en viser vi at muskelsyke er like forskjellige individer som alle andre.Våren 2003 søkte Foreningen for Muskelsykes Ungdom, FFMU, om midler fra stiftelsen Helse og Rehabilitering til å gjennomføre prosjektet ”Ung og Muskelsyk”.

Bakgrunnen for søknaden var at våre medlemmer ofte blir spurt om å komme rundt til skoler og helseinstitusjoner om å holde foredrag om det å være muskelsyk. Det er ikke lett å stå foran en forsamling å snakke om seg selv, dette hindret mange fra å stille opp på slike henvendelser. Materiellet FFMU hadde var gammelt og dårlig, og derfor søkte vi om midler til å lage en informasjons cd-rom om det å være ung og muskelsyk som kunne brukes når en holder slike foredrag.

Send en e-post til FFM for å bestille "Ung og Muskelsyk" som er gratis (se "kontakt" på våre nettsider).