TONJES TOPP 5 JULESTEMNING TIPS

TONJES TOPP 5 JULESTEMNING TIPS

Hei alle som leser bloggen vår! Nå nærmer julen seg med stormskritt og siden det er 9.desember tenkte jeg å dele mine beste råd for å komme i topp julestemning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1.Se en julekalender!

I år skal jeg se den nye julekalenderen til NRK som heter Stjernestøv. Den har fått gode anmeldelser og det er samme regissør som lagte Snøfall. Snøfall likte jeg utrolig godt og jeg håper at de har klart å lage den samme julemagien i denne kalenderen.

 

Stjernestøv handler om Jo, en gutt på ni år, som opplever at foreldrene skilles. Han må flytte sammen med moren og søsknene sine til et nytt sted, og opplever en vanskelig inngang i julemåneden. Han får besøk av ei jevnaldrende jente med navn Elly. Hun kommer fra et eventyrfolk kalt Stjernefolket. – Hentet fra nettavisen.no

 

Hvis du ikke vil se stjernestøv kan du alltids se en tidligere julekalender. Mine favoritt julekalendere er Blåfjell, Jul på Månetoppen, Jul i Svingen og pakten. Disse kalenderne får du garantert julestemning av! De fleste ligger på nett eller så kan du kjøpe på dvd. Hvis du skal kjøpe på dvd så anbefaler jeg å sjekke ut finn.no da de ofte legges ut billig der.

 

2. Bake julekaker!

Å bake julekaker får meg alltid i julehumør. Her har jeg og Morten laget kakemenn, pepperkaker, risboller og juleflesk. Selv om jeg ikke tar del av mye av bakingen er det fint å kunne gjøre noe sammen og samarbeide om å lage fine julekaker. Vi har pleid å sette på julemusikk i bakgrunnen og da blir det virkelig en koselig stund.

 

 

 

 

 

 

3. Se en julefilm!

For meg blir det ingen jul uten å ha sett Polarekspressen eller Hjemme alene filmene. En julefilm gir så mye glede og det er ordentlig koselig å sette seg ned sammen med familien eller se alene.

Har du netflix, tv2sumo eller disney + har de laget en egen kategori med julefilmer. Kanskje finner du en julefilm som du ikke har sett før? Husk at det er lov å se Reisen til julestjernen eller Tre nøtter til Askepott selv om det ikke er julaften helt enda.

 

 

 

 

 

 

 

 

4. Gå med juleklær!

Ikke penklær, men juleklær. Klær med nisser, engler eller reinsdyr. Ingenting slå en blinkende julegenser! I år har jeg og Morten kjøpt like reinsdyr tøfler, og så har vi julepyjamas fra i fjor som han fikk i kalendergave. Når du har på deg juleklær sprer du også julestemning til menneskene rundt deg.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5. Hør på julemusikk!

Kanskje du er slik som meg som må sette Justin Biebers julealbum på repeat? Hvis ikke kan du sette på p7klem som har julemusikk hele døgnet rundt. Eller så kan du sette på julemusikk via Spotify eller andre strømmetjenester. Min favorittsang er Justin Biebers Misteltoe eller Last Christmas av Wham. Har du noen julefavoritter?

 

 

 

 

 

 

Dette er mine topp 5 julestemmningstips og jeg håper at dere som leser kanskje kan ta nytte av dem. Husk at julen handler om å lage det koselig for seg selv og for dem rundt seg. Kanskje du får julestemning av å drikke en varm kopp med gløgg eller spise julekake og grøt? Man kan få julestemning av alt og ingenting. 

Juleklem fra meg Tonje i styret

MORTEN – VÅR NYE ØKONOMI ANSVARLIG!

MORTEN – VÅR NYE ØKONOMI ANSVARLIG!

Mitt navn er Morten, og jeg er nytt medlem i styret i FFMU! Jeg er valgt som økonomiansvarlig, og ser veldig frem til å ta fatt på arbeidet. Jeg er ikke selv muskelsyk, men bor sammen med Tonje, som flere av dere kanskje kjenner eller har hørt om. Hun har SMA, og er blant annet ansvarlig for FFMUs blogg, og sitter også i styret. Det er gjennom henne jeg har blitt kjent med alt det viktige og gode arbeidet FFMU gjør. Som økonomiansvarlig vil fokus være å prøve å øke inntektene til foreningen, og passe på at pengebruken er forsvarlig innenfor rammene man har til rådighet. Det er utrolig viktig at FFMU kan legge til rette for at det finnes fysiske og digitale møteplasser for ungdom som kanskje til tider kan føle seg annerledes og utenfor. De må vite at de ikke er alene og at det finnes et felleskap.

Av utdannelse er jeg sivilingeniør og jobber til daglig i et IT-firma som data scientist. Dette synes jeg er utrolig spennende, men det er også en krevende jobb som innebærer en del kvelds- og helgearbeid, til Tonjes frustrasjon. Heldigvis har jeg siden utbruddet av koronaviruset i mars hatt en forståelsesfull arbeidsgiver som har tillatt mye hjemmekontor, som gjør at vi likevel tilbringer mesteparten av døgnets 24 timer sammen. Hun har også hatt langt færre assistenter på jobb siden hun er veldig påpasselig med at de må ta smittevern på alvor hvis de skal jobbe for henne, noe som gjør at jeg har måttet steppe inn. Det har gått veldig bra, og vi har begge holdt oss friske så langt i denne pandemien. Nå har vi i tillegg nettopp kjøpt et nytt hus. Etter mye leting fant vi et hus over ett plan som vi har tro på kan bli veldig fint og tilrettelagt etter litt oppussing.

Hus over flere etasjer er upraktisk siden vi da må installere heis, noe som både tar tid og unødvendig plass. På fritiden driver jeg med løping, og prøver å løpe hver dag hvis tiden strekker til. Tonje er bekymret for at jeg skal pådra med sykdom i det kalde, regnfulle været som ofte er her på Vestlandet, men kler man seg godt skal det gå bra, svarer jeg. I tillegg spiller jeg piano. Vi fant et piano som ble gitt bort gratis på Finn, og det har vi nå i leiligheten. Det behøver nok å stemmes litt, men det er ikke så ille at vi ikke klarer å nyte tonene det frembringer.

 

 

Til slutt vil jeg si takk for tilliten! Det var nok få av de som stemte meg inn som økonomiansvarlig som visste hvem jeg var, men jeg håper jeg kan vise meg tilliten verdig i årene som kommer, og at at vi kan øke engasjementet i foreningen slik at enda flere for ta del i de arrangementene og tilbudene FFMU er ansvarlige for.

 

 

 

 

 

 

Skrevet av Morten

LEI AV VELDEDIGHET OG «DUGNAD»: – VI ER EN UBRUKT RESSURS

LEI AV VELDEDIGHET OG «DUGNAD»: – VI ER EN UBRUKT RESSURS

 

Teksten er hentet fra Handicapnytt.no og er publisert 10.11.2020 av Bjørnhild Fjeld

 

 

 

Marianne Knudsen (21) ønsker at Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU) skal stå enda mer på barrikadene for å sikre full likestilling for funksjonshemmede.

I helgen avholdt Handikapforbundets ungdomsorganisasjon landsmøte, digitalt med i overkant av 50 deltakere.

Den tidligere nestlederen Marianne Knudsen ble valgt til ny NHFU-leder etter Tamarin Varner.

 

Lei av dugnadsretorikk

Kampen mot diskriminering og for likestilling er det som opptar både NHFU og den nyvalgte lederen.

– Fortsatt er det veldedighetstanken som gjelder mange steder. Det å sørge for at funksjonshemmede får lik tilgang til utdanning og arbeidsliv omtales som dugnad eller å «ta en for laget». Det er i dag 105 000 funksjonshemmede som står utenfor arbeidslivet. Dette er en stor ressurs som samfunnet går glipp av, sier hun.

Knudsen har lenge markert seg som en synlig samfunnsdebattant, og det har hun tenkt å fortsette med.

– Landsmøtet vedtok at NHFU skal være i media minst én gang i uka. Det er et ambisiøst mål, men vi skal fortsette med å skrive kronikker og leserinnlegg og uttale oss i aktuelle saker, både hver for oss og i samarbeid med andre organisasjoner.

Landsmøtet vedtok at NHFU skal være i media minst én gang i uka. Det er et ambisiøst mål.
Mange dropper ut av videregående

Tall fra 2013 viste at hele 64 prosent av funksjonshemmede ikke fullførte videregående skole, mot kun 17 prosent i befolkningen forøvrig. Det synes Knudsen er et tydelig bevis på at det er langt igjen til full likestilling.

– Det at mange dropper ut, kommer mye av samfunnsskapte barrierer. For eksempel er det 80 prosent av skolene som ikke er tilgjengelige for alle.

NHFU-lederen trekker paralleller til likestillingskampen for kvinner, som også handlet om å gi lik tilgang til utdanning og arbeidsliv. En storstilt barnehageutbygging var blant annet det som gjorde dette mulig.

– Likestilling koster penger, påpeker Knudsen.

Første bud er at flere får anledning til å fullføre videregående utdanning, deretter å rive ned barrierer i høyere utdanning.

– Det må bygges flere studentboliger som er tilgjengelige for alle, krever NHFU-lederen.

Lik tilgang til offentlig kommunikasjon er et annet likestillingsverktøy, og NHFU vedtok at de skal jobber for at alle togstasjoner skal bli universelt utformet.

– Dette er også en viktig klimasak, også funksjonshemmede skal kunne reise miljøvennlig, sier Knudsen.

 

CRPD inn i norsk lov

Da SV i 2019 foreslå å innlemme CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) i norsk lov, ble dette nedstemt av Stortinget. Dette har Norge fått kritikk av FN for. NHFU-lederen vil jobbe for at denne saken blir tatt opp igjen.

– Likestilling for funksjonshemmede er en viktig menneskerett, og Norge henger bakpå. I NHFU sitt arbeidsprogram står det at vi skal jobbe politisk for å få CRPD inn i norsk lov, sier Knudsen.

Den nyvalgte NHFU-lederen har vært aktiv i NHFU siden hun var 15 år, og har blant annet vært nestleder og fungerende leder en periode.

Nå gleder hun seg til å ta fatt på jobben med å bygge organisasjonen for fremtidens utfordringer.

– For første gang har NHFU et landsstyre som består av representanter for de ni lokallagene våre. Det blir veldig spennende å se hvordan vi i sentralstyret og landsstyret kan jobbe sammen. Akkurat nå er det vanskelig med fysiske møter, men vi tenker oss at vi skal jobbe først og fremst nettbasert, men med 2-3 årlige samlinger der vi møtes, sier hun.

Knudsen regner med at hun får nok å gjøre med vervet som NHFU-leder i tillegg til studier i sosiologi, og hun gleder seg veldig til å ta fatt på oppgavene.

– NHFU er en organisasjon som ligger mitt hjerte nært, sier hun.

 

Gjør alle arrangementer alkoholfrie

Landsmøtet i NHFU vedtok at alle arrangementer i regi av organisasjonen skal være alkoholfrie.

– Vi ønsker å jobbe for å få med flere medlemmer i aldersgruppen fra 13 til 18 år for å få en bærekraftig organisasjon. I dag er de fleste som har verv i organisasjonen i 20-årene, og det er et mål å få flere yngre også inn der, sier nyvalgt NHFU-leder Marianne Knudsen.

Hun sier at landsmøtet hadde en god diskusjon på forslaget om å gjøre NHFU sine arrangementer alkoholfrie, som førte til vedtaket.

– Dette handler om at det skal oppleves trygt for alle å engasjere seg i organisasjonen, sier Knudsen.

10 JULEGAVER DU KAN LAGE SELV !

10 JULEGAVER DU KAN LAGE SELV !

Nå som desember nærmer seg er det sikkert flere som allerede har startet å tenke på julegaver. Vi i FFMU elsker å være kreative og tenkte å komme med noen tips til hvordan du kan lage julegaver for en billig penge. Prosjektene er selvfølgelig noe alle muskelsyke kan lage og det er like gøy å lage selv om du kanskje trenger litt assistanse. 

 

1. Julekuler

Å dekorere julekuler er superenkelt og supergøy! Flere hobbybutikker selger gjennomsiktige glass kuler som du kan f.eks fylle med glitter, paljetter, konfetti, kakestrøssel eller så kan du tegne eller male på dem. Det vil se flott ut og du kan få dem til å se ut som de kommer fra en dyr julebutikk. Du kan også bruke vanlige julekuler og f.eks skrive noen fine ord på eller navnet til personen du skal gi den til. Pynt med glitter og perler og du vil komme i skikkelig julestemning!

2. Kongle Juletre

Kjøp små kongler av f.eks sparkjøp eller nille (eller hent i naturen) og lag en kjegle av et ark. Kjeglen er formen til treet som du tar bort etterpå. Start nederst på kjeglen (ikke på spissen) og plasser konglene rundt slik du vil ha dem. Lim konglene fast i hverandre og ikke på arket med en limpistol. Jobb deg videre oppover. Dette er en superfin gave å gi, men også en fin julepynt å ha hos seg selv også. Det er veldig fint å lage forskjellige størrelser, da justerer du bare på størrelsen til kjeglen.

3. Juletre av hyssing

Litt samme fremgangsmåte som på kongle juletreet, men her er det litt viktig at arket du bruker er av litt hardere materiale siden hyssingen du bruker skal bli våt av lim og vann. Det eneste du trenger er farget eller ikke farget hyssing i litt stivt materiale, en del skolelim og en del vann. Bland limen og vannet i en liten bolle, mål opp hvor mye hyssing du trenger for å dekke kjeglen en god del og legg den oppmålte hyssing delen i bollen med lim og vannet. Så er det bare å snurre den bløte hyssingen rundt kjeglen i det mønsteret du synes er fint. Desto mer du surrer rundt jo bedre kvalitet blir juletreet. La treet tørke i noen timer før du fjerner arket. Du kan enten la det være slik eller pynte treet med glitter, paljetter eller perler.

4. Tvistet lys

Disse lysene har blitt veldig populære for tiden, men man trenger absolutt ikke å kjøpe dem fra en dyr butikk! Det eneste du trenger er noen lange stearinlys, varmt vann (ikke kokende, det er veldig viktig! Vannet skal være slik at du ikke brenner deg), en pose og en kjevle. Legg lysene i det varme vannet i ca 10-15 min. Det er viktig at hele lyset blir dekket av vann, så legg gjerne en gjenstand med tyngde over dem. Når lysene har ligget tiden sin i vannet, tar du en og en og legger en plastikkpose over før du starter å kjevle. Når lysene har blitt litt flate (husk å ikke kjevle bunnen på lyset) kan du starte å tviste det. Lag gjerne forskjellige lys med noen som bare er tvistet på midten og noen som er tvistet helt ut. Lysene passer hele året om du ikke vil lage julelys.

5. Juletrepynt av vinkorker

Det er mange som kaster vinkorkene, men hvorfor kaste når man kan lage ting ut av dem? Lag snøkrystaller av vinkorkene ved å lime dem sammen med en limpistol. Etterpå kan du pynte før du henger den opp. Det går også ann å lage f.eks reinsdyrhoder eller snømenn. Tegn på ansikt, knytt rundt et bånd som skjerf, lim på piperensere som horn og lim på en tau som du kan bruke for å henge dem opp. De er utrolig søte og ikke minst enkle å lage!

6. Kubbelysholder av stettglass med snøkule effekt

Disse er supersøte og er enkle å lage! Legg stettglasset opp ned på en papplate. Tegn rundt glasset og klipp ut. Dette er bunnen og hvis du skal ha figurer som f.eks mini trær eller julenisse så limer du dem fast her. Etterpå limer du på bomull som bli snø. Når motivet ditt er ferdig setter du glasset over for å se om det passer og er du fornøyd, limer du bunnen fast til glasset. Sett et kubbelys eller telys oppå overflaten, på toppen av glasset ( altså bunnen ).

7. Såper

Lag dine egne såper og design de som du vil! På hobbybutikker kan du kjøpe klar eller hvit såpebase som du smelter og videre kan farges, tilsette duften du ønsker og lage i de formene du vil. Såpe er noe som alle bruker og de er perfekte gaver. Pakk såpen inn i cellofan og knytt på et fint bånd. Det finnes masse inspirasjon på google, men det er egentlig bare å sette i gang. Hva med å lage peppermynte såpe, kanel såpe eller kaffesåpe? Kanskje du vil lage en gjennomsiktig såpe med en julefigur gjemt inni?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

8. Oppskrift på glass

Dekorativt og ikke minst en julegave av kjærlighet! Man kan f.eks ha oppskrift av kakao der du fyller glasset med kakaopulver,sukker og marshmellows. Lim på en lapp der du skriver hva som må tilsette av melk og skriv noen fine ord eller heng lappen rundt lokket. Man kan også lage f.eks knekkebrød, kake, kjeks… Det viktigste er at du kun har de tørre ingrediensene oppi glasset.

9. Hjemmelaget knekkebrød

Knekkebrød er sunt og lett å spise raskt! Lag noen hjemmelagde knekkebrød og legg dem i en søt liten lufttett boks, knytt på et fint bånd og et kort med fine ord. Superfin julegave!

10. Bilde uro

Finn en pinne i naturen, bilder av personen og deg, eller av noe fint, laminer bildene eller ha dem som polaroid bilder og heng dem loddrett på ulike hyssing lengder som du binder fast i pinnen. Bind en hyssing på pinnen som kan brukes til opphenging. En fin måte å bevare minner på!

 

Vi håper at disse tipsene kan sette fantasien til våre medlemmer i gang til jul! Noen synes kanskje det er tidlig å begynne nå, men det er nå man har god tid til å kose seg med julekreasjoner. 

 

Skrevet av Tonje ( styremedlem i FFMU )

TONJES TIPS: HVORDAN FEIRE CORONA VENNLIG HALLOWEEN? 

TONJES TIPS: HVORDAN FEIRE CORONA VENNLIG HALLOWEEN? 

Nå er Halloween like rundt hjørnet. En dag de fleste av oss forbinder med sosialt samvær, grøss og gru. Tidligere har jeg pleid å invitere til halloween fest eller gå på halloween fest. Noe som ikke kommer til å skje i år på grunn av den grøsselige corona situasjonen. Nå begynner situasjonen i Norge å bli like ille som den var i mars ved nedstengningen. Derfor anbefaler jeg ingen som er i risikogruppen å feire halloween på en normal måte. Men når det er sagt, har jeg masse tips og triks til hvordan du likevel kan få en fin halloween feiring. 

 

 

Hvordan komme i Halloween-stemning?

Nå som du ikke får sett så mye pynt ute i gatene eller på stedet du ellers hadde feiret halloween, kan du dekorere hjemme hos deg selv for å komme i litt halloween stemning.

Pynten kan du kjøpe billig på fks. Nille eller du kan lage den selv. Jeg har for eksempel laget blodige lys ved å bruke røde lys for å så dryppe på hvite lys. I tillegg er det en morsom aktivitet å klippe ut flaggermus eller gresskar å henge de på vinduet. Selv om det er en del jobb er det også gøy å lage gresskarlykter. Husk på å ikke sette dem utenfor hvis du ikke ønsker å få noen på døren som kan være smittet.

 

Uten skummel mat og drikke,

 

 

 

 

 

Hva med å lage et skummelt middagsmåltid? Ha litt konditorfarge i spaghettien eller i andre retter som ikke har farge. Man kan også lage blodige fingre ved å ha pølser og sette på en mandel på tuppen som negl. Ta masse ketchup på for en blodig effekt. GRØSS ikke sant? Det finnes masse oppskrifter på både middag og desserter inspirert av Halloween. Det er bare å google halloween oppskrift. Så får du masse inspirasjon og tips.

 

Skummel drikke er enkelt å lage. Du kan for eksempel ha en drikke uten farge og tilsette  grønn, blå, lilla konditorfarge for en giftig effekt. Det er også stilig å legge falske edderkopper og biller i glasset. Husk å vaske de falske krypene som du ikke skal spise godt før du legger dem i drikken!

 

Det er også stilig å bruke engangshansker å fylle de med vann og så legge de i fryseren. Da kan du  legge de frosne hendene i f. eks en bolle med saft eller annen drikke.

 

Man kan også ha ublandet saft i sprøyte og legge den i et glass med vann slik at det ser ut som at man skal fylle glasset med blod!

 

 

 

 

Hva skal man gjøre på?

For å komme skikkelig i halloween stemning anbefales det å se en halloween film. Det finnes mange ulike Halloween filmer og de trenger ikke å være skumle om du ikke er så begeistret for dette. Eksempler på mindre skumle filmer er for eksempel hokus pokus, monsterhuset, Nightmare before Christmas og halloweentown. Hvis du liker ordentlig skumle filmer finnes det en egen sjanger på netflix og andre strømmetjenester du kan velge å vrake i. Søk i sjangeren skrekk/thriller.

 

Hvis du ikke er typen som liker å se film eller serier, finnes det alternativer for deg også. Det finnes foreksempel brettspill som lyser i mørket eller så kan dere spille kortskalle med halloween figurer. Cluedo er også et spennende spill! Samle familien eller de vennene som du stoler på i denne tiden og finn på noe sammen. Det går også ann å spille online spill hvis du har venner som ikke kan komme på besøk. En halloween quiz slår heller aldri feil, dette kan arrangeres med venner og familie eller gjennom videochat for de som ikke har anledning til å komme.

 

Skal man kle seg ut, selv om man bare er hjemme?

Ja selvfølgelig kan du det! Selv om du ikke skal gå halloween å vise deg frem er det jo alltid gøy å gjøre litt stas på seg selv på dagen. Du trenger ikke å gå all in med kostyme hvis du ikke vil, eller føler for det. Det viktigste er at du er den du vil være! Nå finnes det mange kule hårbøyler og det er kanskje nok for deg? Jeg personlig elsker halloween og kommer til å se skummel ut selv om jeg bare møter tre personer i løpet av dagen og feirer kun dagen med en. Det viktigste er å ha det gøy. Ta litt bilder og del dem med oss i facebookgruppen eller på siden vår, eller tagg oss i ditt innlegg. Vi vil gjerne se hvordan du feirer halloween, eller ikke feirer!

 

Jeg, Tonje og resten av styret i FFMU håper du får en fin og skrekkelig feiring! Knask eller knep er fullt mulig hjemme også, ikke sant?

 

Halloween klem fra Tonje Larsen 

 

STUDIETIDEN MED ASSISTENTER

Jeg heter Serenne Vikebø, er 19 år og går bachelor i økonomi og administrasjon på Norges Handelshøyskole i Bergen. Jeg har den sjeldne muskelsykdommen Spinal Muskelatrofi type 2, og dette gjør at jeg er veldig svak i armer og bein, og trenger hjelp til det aller meste. Jeg har assistenter 24/7. Dette betyr at jeg må ha med meg assistenter både på skolen, i lesesaler og når jeg studerer på fritiden. Derfor har jeg fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

For min del er jeg veldig glad for at jeg har mulighet til dette, da jeg ikke hadde klart meg uten. Blant annet trenger jeg hjelp til å skrive notater og bla i bøker under forelesningene. Selv om jeg gjerne skulle gjort det selv, så kan jeg ikke. Da er det veldig greit å ha en assistent som kan hjelpe meg. En annen ting som kan være utfordrende med å ha assistent, er mitt behov for å snakke med assistenten, spesielt under forelesninger og lignende. Dette kan være forstyrrende for andre medstudenter, og også for meg da det er lett å falle ut eller ikke få med meg viktige detaljer. Heldigvis kan jeg se forelesningene på opptak nå, og ta pause når jeg trenger det. Selvsagt ville jeg foretrukket å kunne være på skolen under forelesningene, men grunnet de høye smittetallene i Bergen, og spesielt på skolen min, holder jeg meg mest hjemme for tiden.

Å ha assistenter med på sosiale sammenkomster kan være en utfordring. Jeg er jo vant til at jeg må ha en assistent med meg til enhver tid, men dette er nok uvant for mange. Flere studenter blir usikre på hvordan de skal forholde seg til en assistent, og hvem de skal snakke til. Mange blir også ubekvem av at det er en annen person tilstede som hører alt vi snakker om. Heldigvis blir de fleste fort vant med at jeg har en assistent der, og det faller mer naturlig for dem etterhvert.

En annen utfordring med å ha behov for assistenter i studietiden er komplikasjoner i prosessen med å søke om BPA-timer. For min del har det blitt mange mailer og telefoner til skolen, kommunen og min leverandør for å finne en løsning, og finne ut hvem som har ansvar for å dekke BPA-timene jeg bruker på skolen. I tillegg har jeg måtte lage en helt ny vaktplan for å få ting til å gå opp i forhold til timeplanen min på skolen. Mange av vaktbyttene må nå skje litt tidligere eller senere enn de gjorde før, for å unngå vaktbytte mitt i en forelesning. Dette må igjen passe for assistentene.

Selv om det krever mye planlegging og logistikk for å få ting til å gå opp, og det kan bli utfordrende å ha assistenter med på sosiale sammenkomster, er jeg veldig takknemlig for at jeg har dem, og dermed har mulighet til å ha en mest mulig normal studietid, og være med på det jeg vil.

Skrevet av Serenne Vikebø

TONJE´S 10 BESTE TIPS SOM MUSKELSYK I HVERDAGEN

TONJE´S 10 BESTE TIPS SOM MUSKELSYK I HVERDAGEN

Å ha en muskelsykdom kan føre til at man trenger ekstra utstyr i hverdagen for å leve et bedre liv. Jeg, Tonje har muskelsykdommen SMA type 2 og har opp igjennom årene funnet de beste hjelpemidlene for meg. Kanskje dette kan hjelpe deg også?

 

1. Robotarm 

Robotarmen er noe av det beste moderne tid har laget etter min mening. Den lar meg gjøre ting som f.eks drikke, holde telefon, klø meg på hodet og andre ting som jeg ikke klarer å gjøre uten hjelp. Robotarmen styrer jeg via joysticken på rullestolen og den gir meg en frihet uten å måtte spørre om hjelp. Robotarmen kan enkelt tas av, og legges sammen. Jeg har hatt robotarmen med navn Jaco fra hjelpemiddelsentralen i snart 4 år og kunne ikke vært foruten.

 

 

 

 

 

2. Skinner og ramper 

Å leve i en verden som ikke er spesielt tilrettelagt er ikke alltid like enkelt. Heldigvis har jeg superlett rampe som jeg kan ta med meg overalt! Rampen kan jeg enkelt henge bak på rullestolen eller legge i bilen uten at den tar noe plass. Rampen har gjort at jeg kommer meg inn steder som ikke hadde vært mulig uten rampe. I tillegg har jeg også noen lange skinner som jeg kan bruke hvis jeg f.eks skal på besøk hos noen som har en høy trapp til inngangen. Uten disse skinnene kunne jeg ikke ha dratt i julemiddager, bursdager og heller ikke kommet meg inn til familien til Morten.

 

 

3.Trådløs museplate

Å ha en vanlig mus krever mye bevegelighet i armene, men med en trådløs museplate kan man styre pc med bare en finger. Musen jeg har er Apple sitt produkt, men det finnes mange leverandører av slike museplater. Museplaten er trådløs og kan brukes på mange meter avstand, noe som er veldig praktisk hvis du vil styre pc-skjermen på TVen. Musen kan enkelt lades opp og batteri varer lenge.

 

 

4.Varmepose og elektrisk varmeteppe

Når man bor i kalde Norge er det ikke like enkelt å holde varmen som muskelsyk. Muskelsyke som sitter i ro, trenger ofte tilførsel av varme da de ikke kan holde seg varme på egenhånd. Jeg synes risposene fra Clas Ohlson er de som holder seg best og er billigst på markedet. Risposene varmes noen minutter i mikrobølgeovnen og legges på ønsket sted. Det som er fint med risposer er at de former seg etter kroppen og du kan legge de sånn du vil. Kjemiske varmeposer er også gull å ha på tur ute i kulden. De starter øyeblikkelig når de har kontakt med oksygen og varer i flere timer. Jeg synes det er fint å ha under føttene og på håndleddene, hvor jeg blir mest kald. Disse fås kjøpt billig på ebay eller Aliexpress eller så kan du kjøpe dem litt dyrere på sportsbutikkene. Elektrisk varmeteppe er også utrolig deilig. Det fås kjøpt på elektronikkbutikker og koster ikke så veldig mye. Jeg synes hvertfall er verdt hver krone når det kan gi deg en varm seng eller få hele kroppen varm på et par minutter.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5.Madrass med luft

Sliter du med å sove på natten fordi du får vondt av den harde madrassen?

Da bør du bytte til en madrass med luft! Etter at jeg byttet for mange år siden, får jeg sove bedre og klarer å sove lengre i en stilling. Madrassen kan du få av hjelpemiddelsentralen, eller så kan du kjøpe luftmadrass som du fyller på med luft selv. Fyller du på luften selv, kan du selv kjenne at du har nok luft til å ligge behagelig. Jeg pleier alltid å kjøpe luftmadrass når jeg er ute på reise over lengre tid og spesielt på sydenferie. Da pleier jeg bare å kjøpe en billig flytemadrass. Det fungerer nesten like bra.

 

 

6.Egenlaget joystick

Det største problemet jeg hadde når jeg var i syden og i varme land, var at joysticken som er svart ble for varm. Det gjorde at jeg begynte å svette og joysticken ble så glatt at jeg ikke klarte å holde joysticken. Jeg prøvde først å spraylakkere den hvit, men fant ut at spraylakken var glattere enn selve joysticken, så da tok jeg å malte den med en veldig ruglete glitterneglelakk og i senere tid fant jeg også ut at jeg kan lime på små perler. Alt dette gjør at joysticken ikke mister hånden og for meg er det mye lettere å styre. Ei vennine av meg limte på en dusk på joysticken, så fantasien er det bare å bruke på å finne det som passer deg.

 

 

 

 

 

7.Fjernkontroll via rullestol

Hvis du har problemer med å bruke en vanlig fjernkontroll burde du absolutt få installert fjernkontrollene på rullestolen. De fleste rullestoler har tilgang på et smartpanel som har innebygd fjernkontroll og du kan bruke joysticken for å styre. Jeg synes det er veldig fint å kunne justere volum eller bytte kanal uten å be om hjelp. I tillegg kan du late som det spøker når du skal se på nye TVer i butikken. Det synes jeg alltid er morsomt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8.Tastatur på mobilen som skriver riktig selv om du bommer totalt på bokstavene 

Når man har muskelsykdom er det ikke alltid like enkelt å få musklene til å bevege seg som du vil. Da er det fint å ha ett tastatur på mobilen som hjelper deg med å skrive riktig og gir deg forslag selv om du skriver helt feil. Jeg har tastaturet SwiftKey som du kan laste ned i AppStore. Det er også fint at du kan velge bakgrunnsfarge på tastaturet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9.Assistive touch 

Har du problemer med å bruke knappene på utsiden av iphonen? Da burde du aktivere assistive touch i innstillinger. Da har du alle knappene på skjermen istedenfor, og du slipper å bruke muskler og krefter på å trykke på knappene. Les mer om Assistive touch her: https://support.apple.com/no-no/HT202658

 

 

 

 

 

 

 

 

10.Smoothie-maskin og juice-maskin

Har du dager du føler deg sliten i kjeven og ikke orker å spise like mye? Da burde du starte å lage smoothies eller juice. Da får du i deg masse næring og vitaminer som er bra for deg. Selv om det er sunt kan det smake utrolig godt! Jeg liker best å blande gulrot, eple, appelsin og sitron i juicen og i smoothien er det bare å bruke fantasien. Man kan også lage is av restene om man lager for mye, slik at det ikke blir matsvinn.

 

 

 

Skrevet av Tonje i styret 

 

 

IKKE GLEM Å MELDE DEG PÅ! FFMU ÅRSMØTE 17 OKTOBER

IKKE GLEM Å MELDE DEG PÅ!

FFMU skal ha digitalt årsmøte på lørdag. Du har vel ikke glemt å melde deg på?? Isåfall trenger du virkelig ikke å være fortvilet for påmelding kan du gjøre her: https://forms.gle/CCeKupxgh5tNrgnh8

(Husk at du må melde deg på via skjemaet. Det holder ikke å bare trykke “deltar” på Facebook-arrangementet.)

Møtelink vil bli sendt på mail direkte til de påmeldte.

Påmeldingsfrist: 15. oktober. Altså nå på torsdag!

Lurer du på hva årsmøte dagen inneholder? Jo, vi har fått prima assistanse til å holde to spennende kurs, etterfulgt av årsmøtet og på kvelden blir det quiz! Vi tror at det kan bli en veldig fin dag! Ses vi? Vi i FFMU håper du er med!

 

FFMU ÅRSMØTE 17 OKTOBER KL 11:30

Foreningen for Muskelsykes Ungdom (FFMU) ønsker velkommen til en dag med digitalt årsmøte for 2020, kurs, quiz og sosialt lørdag 17. oktober.

Alle medlemmer i FFM kan delta, men kun medlemmer i FFMU har stemmerett på årsmøtet. Andre kan delta som observatører.

Man kan også velge hvilke deler av programmet man vil delta på, men vi i FFMU håper selvfølgelig at dere vil være med oss hele dagen. Vi pleier tross alt å ha det gøy sammen!

logo_ffmu_sidebar

Program:
Kl. 11.30-11.45 – Velkomst

Kl. 11.45-12.15 –
Funksjonsassistanse og hvordan det fungerer. (Med Sadia Jabeen Iqbal, BPA – rådgiver hos Prima Assistanse.)

Kl. 12.15-12.45 – Et liv med brukerstyrt personlig assistanse. (Med Tamarin Varner, BPA – rådgiver hos Prima Assistanse.)

Kl. 13.00-15.00 – Årsmøte 2020

Kl. 19.00- 21.00 – Quiz og sosialt

Link til påmeldingsskjema: https://forms.gle/CCeKupxgh5tNrgnh8

(Husk at du må melde deg på via skjemaet. Det holder ikke å bare trykke «deltar» her på Facebook-arrangementet.)

Møtelink vil bli sendt på mail direkte til de påmeldte.
Påmeldingsfrist: 15. oktober.

Finn fram litt snacks, og kanskje et strikketøy eller annet håndarbeid, og bli med oss på en lærerik og sosial dag!

Kontakt oss på mail om du har spørsmål angående arrangementet: ffmu@ffm.no

 

Fritid for ALLE prosjekt Martine Eliasson er prosjektleder for prosjektet «Fritid for ALLE» på vegne av Redd Barna.

Fritid for ALLE prosjekt

Martine Eliasson er prosjektleder for prosjektet «Fritid for ALLE» på vegne av Redd Barna.
 
Kort om prosjektet
ALLE barn har rett til lek og fritid, men vi vet dessverre at mange blir utestengt eller ikke får drive med det de selv ønsker eller sammen med vennene sine. Vi skal derfor undersøke hvordan ungdommer med nedsatt funksjonsevne opplever utenforskap og diskriminering på fritidsarenaen. Gjennom prosjektet vil ungdommer med nedsatt funksjonsevne dele erfaringer og synspunkter om muligheter for å delta på fritidsarenaen. Det kan både dreie seg om dagens situasjon og om hvordan skape endring slik at alle barn får delta og ha det bra på fritiden. Ungdommene kan også dele gode eksempler på inkludering dersom de har det. Vi ønsker å finne ut hvordan ungdommer selv opplever dette og hva de mener kan være løsninger. Dette skal ende i en rapport med erfaringer og anbefalinger fra ungdommene. Rapporten skal Redd Barna spre og dele med ulike unge og voksne som trenger å lære av ungdommenes erfaringer og meninger. Redd Barna vil også bruke rapporten i en større kampanje om rett til lek og fritid, utenforskap og diskriminering.
 
Kan du eller kjenner du noen som kan bidra inn i dette prosjektet, ta kontakt med meg på e-post martine.eliasson@nhf.no. Prosjektet varer ut desember.
 
Les mer info /infosskriv her:
 
 
Informasjonsskriv
Hei!
Mitt navn er Martine Eliasson. Jeg er prosjektleder for prosjektet «Fritid for ALLE» på vegne av Redd Barna. Redd Barna er en organisasjon som jobber for at alle barn, uansett hvem de er og hvor de bor, skal få oppfylt sine rettigheter slik de er nedfelt i FNs barnekonvensjon. Du kan lese mer om Redd Barna her: www.reddbarna.no
Kort om prosjektet
ALLE barn har rett til lek og fritid, men vi vet dessverre at mange blir utestengt eller ikke får drive med det de selv ønsker eller sammen med vennene sine. Vi skal derfor undersøke hvordan ungdommer med nedsatt funksjonsevne opplever utenforskap og diskriminering på fritidsarenaen. Gjennom prosjektet vil ungdommer med nedsatt funksjonsevne dele erfaringer og synspunkter om muligheter for å delta på fritidsarenaen. Det kan både dreie seg om dagens situasjon og om hvordan skape endring slik at alle barn får delta og ha det bra på fritiden. Ungdommene kan også dele gode eksempler på inkludering dersom de har det. Vi ønsker å finne ut hvordan ungdommer selv opplever dette og hva de mener kan være løsninger. Dette skal ende i en rapport med erfaringer og anbefalinger fra ungdommene. Rapporten skal Redd Barna spre og dele med ulike unge og voksne som trenger å lære av ungdommenes erfaringer og meninger. Redd Barna vil også bruke rapporten i en større kampanje om rett til lek og fritid, utenforskap og diskriminering.
Vi trenger unge stemmer!
Jeg ser etter ungdommer med funksjonsnedsettelse som har lyst til å delta i workshops eller samtale for å dele sine erfaringer om muligheter for å delta på fritidsarenaen. Det kan dreie seg om både positive og negative erfaringer.
Samtalene kan foregå fysisk eller digitalt. Jeg kan møte grupper av ungdommer sammen eller enkeltungdommer. Jeg er fleksibel og ønsker å tilpasse meg til hva som passer best for den enkelte.
Ivaretakelse av ungdommene
Redd Barna følger egne standarder for god og meningsfull medvirkning fra barn og ungdommer. Ungdommene skal vite hva de blir med på og hvorfor, de skal delta frivillig og kunne trekke seg dersom de ønsker det, de skal bli møtt med respekt og oppleve at det de er med på er relevant for dem, de skal ha det gøy og oppleve mestring, alle skal bli inkludert og ha de samme mulighetene, de skal oppleve at de utvikler seg gjennom sin deltakelse, de skal være og føle seg trygge, og de skal vite hva som skjer når prosjektet er avsluttet og føle at de har eierskap i det som skjer videre. Ungdommenes deltakelse vil være anonym. Dersom det skulle bli aktuelt å presentere noen av ungdommene med navn og bilde, vil vi spørre om et særskilt samtykke til dette. Det er ikke en forutsetning for å delta i prosjektet at man også vil si ja til å stille opp med navn og bilde.
Kan du eller kjenner du noen som kan bidra inn i dette prosjektet, ta kontakt med meg på e-post martine.eliasson@nhf.no. Prosjektet varer ut desember.
Alle barn har rett på lek og fritid – og da mener vi absolutt ALLE!
 
Vennlig hilsen,
Martine Eliasson
Prosjektleder «Fritid for Alle»