Velkommen til FFMU   Click to listen highlighted text! Velkommen til FFMU

NÅR SØSKEN BLIR LIKE BRA HJELP SOM FORELDRE OG ASSISTENTER.

NÅR SØSKEN BLIR LIKE BRA HJELP SOM FORELDRE OG ASSISTENTER.

I de siste månedene har jeg lagt merke til at det å ha småsøsken kan være utrolig fint. Jeg har alltid vært den eldste av søsknene mine, og alltid følt meg eldst, men i det siste er det som om søstrene mine har blitt like gammel som meg. De har vokst opp til å være voksne og ansvarlige. Jeg er så utrolig takknemlig for at jeg har noen andre enn mamma og pappa som kan hjelpe meg, når assistenter ikke er i nærheten.

Jeg har to søstre og en lillebror, men det er søstrene mine og jeg som har det sterkeste båndet. Mest sannsynlig er det fordi vi er jenter, men også fordi vi har vokst opp sammen. Det har liksom alltid vært bare oss tre hele barndommen, men når jeg var elleve kom lillebroren min og vi ble plutselig fire.

Mange hjelpsomme hender er godt å ha i en stor og travel familie. Lillebroren min er ikke helt voksen enda, men han begynner å bli utrolig flink han også. Synes spesielt det er morsomt når han blir irritert på mamma og pappa når de bare hjelper meg sånn halvveis. Selv om han stort sett er som alle åtteåringer som bare tenker på Fortnite og slikt, er han utrolig hjelpsom og omtenksom overfor meg. Jeg er ofte den han vil være med, om ikke mamma og pappa er i nærheten, fordi jeg gir han lov til å tøye grenser litt mer i motsetning til de andre.

Han vet at han må hjelpe meg om jeg gir han lov til å for eksempel å være litt lenger oppe, eller lage ostesmørbrød til kvelds. Kompisene til lillebroren min syns det er morsomt at han kan hjelpe meg med så mye. Det er jo ikke helt normalt at en liten gutt på åtte år skal vite så mye, mens slik blir det når man vokser opp med en som har en muskelsykdom. Søstrene mine er de jeg stoler aller mest på. Jeg vet at om vi noen gang kommer på en øde øy bare oss tre, kommer jeg til å overleve.

Siden starten på året har det hendt at det er de som har hjulpet meg aller mest. I Januar var jeg innlagt på sykehuset på grunn av lungebetennelse, og det var ikke alltid at mamma og pappa kunne være der med meg. Da stilte søstrene mine opp, og hjalp meg med ting som noe ikke alle søstre gjør i denne alderen. Søstrene min er fjorten og sytten år, men ofte føler jeg at de kan være mer ansvarlige enn meg. Kanskje er dette fordi mamma og pappa har lært de opp siden de var små til å alltid ta vare på meg. De kan ikke bare sminke meg klar til fest, men også sørge for at jeg er godt bevart og løfte meg dit vi skal.

Søsknene mine er noe jeg ikke kunne være uten til tross for at de av og til kan være irriterende, og jeg håper det er flere der ute som har et like godt søskenforhold som meg

 

Tekst av Tonje Larsen

Kilde: Fra FFMU BLOGGEN:  https://ffmu.blogg.no/

Årsmøte- og kurshelg 2019

Nå kan du melde deg på kurs- og årsmøtehelgen 2019!

Vi har nok en gang en sosial helg å se frem til. Vi skal ha vårt årlige årsmøte, spennende kurs med «Seksualitet og samliv» som tema, og i tillegg skal vi feire FFMUs 20-årsjubileum.

Dato og sted: 5.-7. april 2019 på Scandic Oslo Airport Hotel, Gardermoen
Egenandel: 750,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.)
Påmeldingsfrist: 1. mars 2019
Årsmøtet avholdes lørdag 6. april kl. 10:00-12:00

Påmeldingsskjema finner du på https://goo.gl/5x6oP2

Vil du lese mer om denne helgen kan du gjøre det på bloggen vår: http://ffmu.blogg.no/1548253294_en_sosial_helg_i_vente.html

Og hvis du har noen spørsmål, så kan du enkelt sende oss en melding på Facebooksiden vår eller maile oss.

Facebookside: https://facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom
Mailadresse: ffmu@ffm.no

Kurs i Mestring av egen livskvalitet

Vi har den glede å kunne informere om at vi har fått midler fra et fond som heter Herreløs Arv til å arrangere et kurs for våre medlemmer til høsten.

Kurset skal hete Mestring av egen livskvalitet og skal holdes på Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017.

Temaene vi skal ha foredrag og erfaringsutveksling om vil være:

  • Mestring og Livskvalitet
  • Kosthold/ernæring
  • Fysisk aktivitet
  • Kognitiv tenkning og mindfullness

Tanken bak kurset er å kunne gi våre medlemmer litt hjelp til å mestre en krevende hverdag, som mange av oss har. Ved å lære mer om f.eks det å endre tankemønster og fokusere på positive opplevelser. Ved å møte andre i samme situasjon og lære tips som kan bidra til å endre og akseptere de psykiske påkjenningene og frustrasjonene som kan komme når man er ung og muskelsyk.

Vi i styret har nå begynt å jobbe med å finne spennende og inspirerende foredragsholdere.

Påmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Påmeldingsfrist: 9. oktober 2017.

Så det er bare å allerede nå holde av helgen 10.-12. november 2017 hvis dere ønsker å være med på et nytt spennende kurs med FFMU.

FFMU selger klistremerker!

FFMU selger klistremerker til å klistre på biler som parkerer på HC-parkering og ikke har HC-bevis. Alt vi tjener på salget av disse klistremerkene går til Aktiv Uke 2017, så dette er en fantastisk måte å støtte Aktiv Uke på, og fremdeles få noe smart, kult og praktisk ut av støtten.

Klistremerkene er 10 cm i diameter, og er laget av avtagbar, selvklebende vinyl, slik at de er enkle å ta av og for at det ikke skal bli problemer for de som får dem på rutene sine.

Vi selger klistremerkene i to «pakker».

Pakke 1. inneholder 20 klistremerker, og koster 100 kr + 20 kr i frakt. Altså 120 kroner totalt.
Pakke 2. inneholder 50 klistremerker, og koster 220 kr + 30 kr i frakt. Altså 250 kroner totalt.

Vi kommer til å bruke Vipps som betalingsmetode, og sender ikke klistremerkene før betaling er registrert hos oss. Vi kommer til å «be om betaling» på Vipps, slik at det bare er å godkjenne. Derfor må dere ha Vipps for å kunne kjøpe klistremerker av oss. For å kunne bruke Vipps må du ha en iPhone, Android-telefon eller en Windows Phone. Det er støtte for operativsystem iOS 7.1.2, Android 4.3, Windows Phone 8.1 eller nyere versjoner. Har du eldre versjoner enn dette, anbefaler Vipps å oppdatere operativsystemet – og Vipps, så er du i gang!

For å bestille klistremerker må dere enten sende en melding på Facebook til meg (Line Lillebø Nordal), en SMS til meg på 90291125, eller en mail til linenordal22@gmail.com eller ffmu@ffm.no. Meldingen må inneholde deres navn, mobiltelefonnummer, postadresse og hvilken pakke dere ønsker.

Bilde av et rundt klistremerke, hvitt med grønn tekst. Teksten leser "Takk for at du tok plassen min! "Jeg skal bare.." er ikke gyldig HC-bevis. Du kan få 900 kr i bot!"
Bilde av et rundt klistremerke, hvitt med grønn tekst, klistret på frontruten til en mørk bil. Teksten leser "Takk for at du tok plassen min! "Jeg skal bare.." er ikke gyldig HC-bevis. Du kan få 900 kr i bot!"

På klistremerkene står det:

Takk for at du tok plassen min! 
«Jeg skal bare..»
er ikke gyldig HC-bevis. 
Du kan få 900 kr i bot!
Håper at klistremerkene faller i smak!

Årsmøte- og kurshelg 2017

Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 31. mars – 02. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Overgangen fra ungdom til voksen”, og vi skal være på Scandic Oslo Airport Gardermoen.

Påmeldingsskjema finner du på https://goo.gl/Fg2RGj

Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.

Påmeldingsfrist 20. februar

Det blir lagt opp til mye tid til å bli kjent med nye folk, samt snakke med gamle. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning, det sørger vi alle for!

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

 

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

 

Håper vi sees på kurs!

Årsmøte- og kurshelg 2016

Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 8.-10. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Reiseliv for funksjonshemmede”, og vi holder oss på Park In på Gardermoen.

 

Påmeldingsskjema finner du på http://goo.gl/forms/sJi0EVDNC5

Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.

Påmeldingsfrist 7. mars

 

Det blir lagt opp til mye tid til å bli kjent med nye folk, samt snakke med gamle. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning, det sørger vi alle for!

 

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

 

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

 

Håper vi sees på kurs!

FFMU har fått seg blogg!

http://ffmu.blogg.no/
Vi har nå bestemt oss for å starte en blogg, og ønsker at dette skal være en god måte for våre medlemmer å dele sine historier med oss, og alle lesere. Vi vil også poste nyttige tips og triks, og tar gjerne imot forslag til saker som bør publiseres her. Har du en sak, historie eller annet relevant stoff setter vi stor pris på om du vil sende det til oss på mail ffmu@ffm.no!

Årsmøte- og kurshelg 2015

FFMU ønsker igjen alle våre medlemmer velkommen til kurshelg 10.-12. april 2015. Som vanlig vil vi befinne oss på Gardermoen. Kurstema denne gang vil være «Boligtilpasning i hverdagen».

Quality Airport Hotell Gardermoen huser oss denne helgen. Hotellet er godt tilrettelagt, med store og tilrettelagte HC-rom.

Årsmøtet vil også finne sted denne helgen, nærmere bestemt lørdag den 11. april 2015. Klokkeslett vil komme senere.

Påmeldingsskjema finner du på http://goo.gl/zlpLL5
Egenandel: Kr 600,- (Egenandelen dekker reise, overnatting og kost. Trenger du å ha med assistent går denne gratis.)
Påmeldingsfrist: 20. mars

Det blir masse tid til å bli kjent med nye folk også på denne kurshelgen, som tidligere. Det blir god mat i hotellets restaurant, mye moro og forhåpentligvis god stemning. Vi håper også å få til QUIZ-kveld.

Følg med på Facebook-siden vår! Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden vår finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

Vi gleder oss til å se deg på kurs- og årsmøtehelg!

Innkalling til årsmøte 2013

Det innkalles herved til Foreningen For Muskelsykes Ungdom sitt årsmøte 2013. Dette vil bli avholdt på Scandic Hotel Oslo Airport, Gardermoen, lørdag den 9. november 2013 kl. 17.00. Vedlagt finnes dagsorden.

Dersom du har saker du ønsker å legge frem på årsmøtet 2013, må disse være styret i hende senest 6 uker før årsmøtet avholdes. Samme helg arrangerer vi også kurset Ung og muskelsyk i arbeidslivet. Kurset er rettet mest mot deg som er ung og muskelsyk og som enten ønsker deg ut i arbeidslivet eller er der allerede. Programmet er ikke spikret ennå, men vi har invitert FFO til å snakke om overgangen fra utdanning til arbeid. I tillegg vil vi gjerne høre fra NAV om hva som finnes av forskjellige støtteordninger for funksjonshemmede som ønsker seg ut i arbeidslivet. Vi ønsker også å lære mer om gründermuligheter og det å starte egen bedrift. Og ikke minst høre fra en muskelsyk selv om hvordan veien ut i arbeidslivet har vært. Det vil bli tatt pauser etter behov.

Det blir masse tid til å bli kjent med nye folk denne helgen, som tidligere, det blir god mat i hotellets restaurant, mye moro og forhåpentligvis god stemning.

Påmeldingsfrist for kurset er 24. oktober, og du melder deg på her: http://goo.gl/LsQzPj

Med vennlig hilsen

Styret i FFM

Aktiv Uke 2013 er bestemt!

Aktiv Uke-komitéen vil med dette ønske velkommen til Aktiv Uke 2013! I begynnelsen sommer pakker vi snippesken og reiser til Musholm Bugt Feriecenter i Danmark for en herlig uke i fellesskap. Avreise fra Oslo er 12. juli, og vi kommer hjem den 21. juli. Dette er første gang vi ungdommene arrangerer Aktiv Uke utenfor Norges grenser, og vi gleder oss stort!

Aktiv Uke 2013 vil bli et sosialt møtepunkt for ungdom mellom 15 og 35 år. Vi vil samle ungdom fra hele landet, og legge opp et spennende program. Det vil bli aktiviteter som tivolitur, hobbyverksted, strandturer og mye annet spennende!

Vi vil også legge opp uka slik at vi får tid til noen minikurs med temaer som BPA, utdanning og arbeid, fritid, selvforsvarskurs og annet.

Musholm Bugt Feriecenter er godt tilrettelagt. Har du behov for det kan du få takheis i leiligheten, dusjstoler osv. Vi vil ha med 10 fellesassistenter. De som har behov for egne assistenter vil selvfølgelig få dekket reise og opphold for disse.

Det blir satt opp felles transport. For de som ikke vil bruke denne, dekker vi billigste reisemåte. For de som velger å kjøre selv så dekker vi 2 kr. km pr bil.

Egenandel: 1000,-
Aldersgrense: Fra 15 år til 35 år
Påmeldingsfrist (utvidet): 25. januar.
Bindende påmelding.

Meld deg på elektronisk her: goo.gl/JV3cn

For mer info, kontakt Laila Bakke på e-post laila1bakke@gmail.com

Click to listen highlighted text!