Funksjonshemmede blir utsatt for overgrep og vold dobbelt så ofte som andre. Det snakkes ikke mye om, det forskes ikke mye på og det gjøres ikke nok for å stoppe det. Funksjonshemmede kvinner er ekstra utsatt. Overgrep og vold mot funksjonshemmede er et vanskelig og sårt tema. Kunnskapsnivået er lavt og risikoen for å tråkke feil er stor. Når vi likevel tar sjansen på å snakke høyt om det, er det fordi det skjer. Vi kan ikke velge å se bort og tie. I anledning kvinnedagen 8. mars vil Unge funksjonshemmede og FFO snakke høyt om dette. Det håper vi flere blir med på! Del gjerne postene våre og hjelp oss å spre kampanjebudskapet! Sjekk også kampanjens nettsider: https://ffo.no/Tema/i-det-skjulte/

Personene i filmen og i kampanjematerialet er skuespillere, men historiene er basert på sanne historier. Skuespillerne spiller ikke personer med funksjonshemminger, men gjenforteller historiene deres.
#idetskjulte

Kopiert fra: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

SKAL MAN BEKYMRE SEG FOR CORONAVIRUSET?

SKAL MAN BEKYMRE SEG FOR CORONAVIRUSET?

Foto: @mannmedskiltet på Instagram

 

Du har garantert fått med deg at verden har fått et nytt og skummelt virus. Det går ikke en dag uten at media publiserer noe om viruset. Coronaviruset ble påvist i Norge den 26. februar og siden da har nok mange av våre medlemmer levd i frykt. Frykt for at man blir smittet, eller at andre blir smittet slik at man ikke får den hjelpen man trenger. Hva gjør man egentlig hvis alle assistentene ligger med Coronavirus? Kan man gå ut av sitt eget hjem? Er viruset egentlig så farlig? 

 

Vi i FFMU har spurt noen av medlemmene våre hva de tenker om situasjonen.

 

-“Jeg er så klart redd og til tider bekymret for å bli smittet og hadde absolutt ikke tålt det med tanke på min sykdom og mitt immunsystem, men tenker også at sannsynligheten er liten, og jeg prøver å ikke tenke mye på det. Smittefrykt er nok mer smittsomt egentlig.  Verden må ikke stoppe opp. Selv om det er bekymringsverdig at det er kommet til Norge, så har vi et godt, sterkt hjelpeapparat. De virussmittede er alle hjemmeisolert, og følges opp av lokal helsetjeneste. Ingen av dem er alvorlig syke.” Forteller medlemmet Marita Smula Hole fra Bergen og legger til at hun følger godt med i media og oppdaterer folk, men lar seg ikke påvirke så veldig mye av andres frykt, da blir hun bare tullete.

 

Serenne Vikebø deler bekymringene og sier til oss i FFMU at hun synes det er utrolig skummelt at viruset har kommet til Norge. Hun blir bekymret for både seg selv og andre med helsemessige utfordringer.

 

-“Jeg kan ikke si annet enn at vi må se det an det dag for dag, og ha ekstra fokus på hygiene.” Legger hun til.

 

Vi i FFMU synes det er positivt at Søndag kveld skjerpet Folkehelseinstituttet rådene til alt helsepersonell: Nå skal alle som har vært i områder med vedvarende spredning av coronaviruset være hjemme fra jobb i 14 dager.

 

-“ For oss med SMA og andre muskelsykdommer så er det grunn til bekymring, men ikke grunn til panikk. Ta forholdsregler, forbered deg på et verstefallsscenario, men etter alt å dømme, så vil nok alle her overleve også denne pandemien.” Skriver Ola Schrøder Røyset til FFMU. Han legger også til at hygiene er utrolig viktig og at en bør sprite alt og alle, og i hvert fall ikke ha assistenter på jobb som har vært i nærheten av Coronaviruset, eller viser symptomer.

 

I følge VG er den globale dødeligheten blant de smittede for øyeblikket ca. 3,4 prosent. De aller fleste mennesker som har dødd av covid-19 har vært både gamle og alvorlig syke fra før.

-“Med en alvorlig muskelsykdom og liten lungekapasitet er det jo klart at det dukker opp noen bekymringer når et sånt virus oppstår. Jeg blir jo derfor litt ekstra forsiktig og tar mine forhåndsregler, men jeg orker ikke å bli hysterisk. Jeg kan ikke kontrollere viruset, men jeg har en viss kontroll på omgivelsene rundt meg. God håndhygiene og antibac, pluss spriting av diverse overflater i leiligheten min, så er jeg i hvert fall tryggere!” sier leder Malin gjennom Facebook-meldinger.

 

Vi i FFMU er selvfølgelig bekymret, fordi vi har jo mange en utfordring fra før av; men samtidig er det jo 96,6 prosent sjanse for å overleve. Vi i FFMU mener det er viktig å se det positive. Allerede i dag er dødeligheten på vanlig influensa ganske høy, men hvis man passer på pleier det å gå ganske bra med de fleste av oss.

 

Skrevet av Tonje (styremedlem)

ADA`S BOKANBEFALINGER

Ada`s bokanbefalinger 

Bøkene jeg anbefaler kommer i følgende rekkefølge : Økonomi , Kokebøker og Livet med muskelsykdom. +Tips til Almanakk/Kalender bøker jeg liker veldig godt.  

 

Snaponomi
Bli supergod på egen økonomi
Av: Lene Drange & Tore Løchstøer Hauge

 

 

 

 

 

 

 

 

Snaponomi – Lenes ultimate guide til å få råd til det du vil! Hva gjør du når du står med din første lønnsslipp i hånden og lurer på hvorfor staten skal ha flere tusen kroner? Hva skjer hvis du lar være å betale regningene dine? Og hvordan kan du spare til det du virkelig ønsker deg når du alltid ender opp med minus på konto? Lene Drange er kjent fra «Luksusfellen» og står bak den populære snapkontoen Snaponomi. I Snaponomi – bli supergod på egen økonomi gir hun deg svaret på alt du trenger å vite om dine egne penger. Boken viser hvordan du kan ta smarte valg som passer for deg, at penger er gøy, og at du med enkle grep kan ta kontroll over forbruk, lån, matsvinn og budsjett – og ha penger igjen til det du ønsker deg!

Boken finnes også som E-bok.

Kopiert frahttps://blogg.ark.no/to-boker-som-gjor-deg-mer-okonomisk/.

Hvorfor jeg anbefaler Snaponomi boken: Boken er veldig bra og gir veldig god oversikt over økonomi. Denne boken er super for de som nettopp har flyttet hjemmefra eller for de som ønsker å lære mer om økonomi. Boken gir veldig gode råd og tips.

 

Fattig student – en kokebok for lommeboka av Karen Elene Thoresen

Dette er kokeboka for deg som ønsker å spise godt og billig!

 

 

 

 

 

 

 

 

Karen Elene Thorsen, som står bak instagramsuksessen @fattig.student, har samla sine beste tips og menyer i kokeboka Fattig student.

Å spise både godt og billig er interessant for de aller fleste, og særlig for studenter og andre som har lite å rutte med.

Når man ikke har energien eller kreativiteten til å variere kostholdet og samtidig spare penger, er det nydelig med en inspirerende bok som dette. Den gir deg oppskrifter, ukesmenyer, tips og triks for både magen og lommeboka.

Boken finnes også som E-bok.

Kopiert frahttps://www.ark.no/blogg/fattig-student-en-kokebok-for-lommeboka/

Går du inn på linken  får du også se et eksempel fra  en ukesmeny fra boka.

Hvorfor jeg anbefaler Fattig student boken: Et sunt og variert kosthold er alltid bra! Samtidig er det superkjekt å også kunne spare penger på det !

 

Middag for 25 kroner av Marie Thrane 

 

 

 

 

 

 

 

 

Om Middag for 25 kroner

Alle oppskriftene i denne kokeboken er laget med få og lett tilgjengelige ingredienser som inspirerer til å lage rimelig mat som metter, smaker godt og er bra for både kropp og klode. Å lage god mat på et lavt budsjett er både bærekraftig og trendy. Denne boken viser deg hvordan du kan spare penger på matbudsjettet, uten å gå på bekostning av smak. Marie Thrane deler enkle og sunne middagsoppskrifter som alle koster 25 kroner per porsjon, eller mindre! I tillegg får du vite hvor det lønner seg å handle, og hva som er smart å legge i handlekurven. Til hver oppskrift følger det med tips til hvilke råvarer du kan erstatte ingredienser med, slik at du ikke trenger handle inn nye matvarer til hver rett. Du får også smarte supersparertips og forslag til hva du gjør med middagsrestene, for å unngå matsvinn. Forfatteren, Marie Thrane, har en master i Folkehelsevitenskap. Hun er opptatt av å vise hvordan du kan spise bærekraftig og sunt, til en billig penge.Følg henne gjerne på instagram @middagfor25kr for mer inspirasjon.

Kopiert fra: https://www.ark.no/boker/Marie-Thrane-Middag-for-25-kroner-9788205533691

Gratis oppskrift fra middag for 25 kr: 

https://www.ark.no/blogg/gratis-oppskrift-middag-for-25-kr/

 

Hvorfor jeg anbefaler Middag for 25 kr boken: Middag for 25 kr! Trenger jeg å si mer ? Det er verdt å lese om og lære om.

 

Mums Kokeboken 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mums.no har på kort tid blitt Norges mest populære matside på internett og sosiale medier. Med flere titalls millioner visninger har våre videoer og oppskrifter reddet utallige seere fra kjedelige måltider – og nå er vi endelig å finne i bokform! I denne kokeboka finner du over 100 av de viltreste, saftigste og enkleste oppskriftene våre, som vil gi familie, venner og gjester vann i munnen. Boka består av våre mest populære retter, samt en rekke nye, fristende oppskrifter. Her får du alt du trenger til enkle hverdagsretter, kosemat til helgene, mat og drikke til festen, og masser av deilige desserter. Vi gir deg fremgangsmåtene på rettene, steg-for-steg i bilder og enkelt forklart!

Kopiert fra: https://www.ark.no/boker/unknown-Mums-kokeboka-9788269094503

 

Hvorfor jeg anbefaler Mums Kokeboken : Jeg bruker selv denne kokeboken masse og synes den er superbra! Digger Fremgangsmåten med steg for steg bilder når jeg / eller jeg og assistentene mine skal prøve å lage nye retter.

 

 Jeg lever et liv som ligner deres av: Jan Grue

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Om Jeg lever et liv som ligner deres
Vinner av Kritikerprisen 2018. Nominert til Nordisk råds litteraturpris 2018. Jeg har en medfødt muskelsykdom. Jeg er rullestolbruker. Jeg har høy utdannelse. Jeg er i jobb. Jeg er familiefar. Jeg er tilsynelatende vellykket. Hva skulle til for å komme hit? Jeg lever et liv som ligner deres handler om å leve i en sårbar kropp. Det er en fortelling om arbeid, om drømmer og om en lengsel etter det allmenne. Det er en bok om det vanlige og det uvanlige livet. Inn i det ukjente; vi vet ikke hvor vi er på vei.Vi seiler i en båt som lekker, vi vet at vi er døende dyr.Vi drømmer om Bysants, vi øser det vi makter, vi seiler sammen.Vi er argonauter, kosmonauter, eventyrere, utforskere. Vi er på reise.

Boken finnes også som E-bok.

Kopiert fra: https://www.ark.no/boker/Jan-Grue-Jeg-lever-et-liv-som-ligner-deres-9788205515574

 

Hvorfor jeg anbefaler Jeg lever et liv som ligner deres boken: Jeg er selv muskelsyk og føler boken beskriver godt hvordan det er å være syk. Samtidig setter den fokus på noe jeg virkelig liker, nemlig håp for fremtiden. 

 

Almanakk/Kalenderbøker jeg liker: 

 

 

 

 

 

 

 

 

Planlegg på en strukturert måte slik at du husker det du må huske. Kalender i PP-omslag med strikk mulighet for eget motiv på forsiden. Ukeoppslag med huskeliste på høyre side

Kopiert fra: https://www.adlibris.com/no/produkt/ukeplanlegger-grieg-a5-fa-det-gjort-2020-42094805?article=P42094805

 

Bok fra Organized

Organized.no

Boken fra Organized

Innhold

  • Går fra januar 2020 til desember 2020
  • Planleggingssider med matplanlegger, budsjett og habit tracker (daglig + ukentlig)
  • God oversikt over hver måned
  • Ukesoversikt med sjekkliste
  • Notatsider etter hver måned
  • Masse notatplass underveis med bullet journal-prikker

Hvorfor jeg anbefaler Almanakk/Kalender bøkene: Jeg liker selv veldig godt å planlegge pga energien min.  Det finnes også mange fine kalender apper man kan benytte seg av. 

Mange med muskelsykdom sliter med energi/fatigue og energiøkonomisering er viktig. 

https://frambu.no/tema/energiokonomisering/

 

Tekst av: ADA KARETE HANSEN

TONJE PÅ EVENTYR – BAHRAIN OG SAUDI ARABIA

Hei alle sammen!
Nå har dere vel ventet i spenning på om jeg har kommet meg trygt hjem igjen? Det har jeg altså, og turen var virkelig en opplevelse! En veldig annerledes opplevelse med tårer og glede. Jeg fikk virkelig opplevd å være 10 av 10 hemma, men takket være min fantastiske kjæreste og en superflink assistent ble turen ganske perfekt! Jeg har allerede bestilt ny tur på to uker nå i Mars, og det gleder jeg meg veldig til!

Bildetekst: Jeg og Morten i Saudi Arabia på standpromenaden med et landemerke og solnedgang i bakgrunnen.

Reisen startet klokken 06.00 en tidlig torsdags morgen. Jeg tror aldri jeg har våknet så kjapt før. Et eventyr var i vente og mange 100 tanker svevde rundt i hodet på meg. Alt var ferdig pakket og lagt i bilen kvelden før, så det var bare å rulle ut i bilen å kjøre til flyplassen. En svartkledd og spent assistent hentet jeg på veien, og da vi hadde sjekket inn var den 14 timers lange reisen vår  i gang. Første stopp var Oslo.

Det første vi gjorde når vi hadde gått gjennom sikkerhetskontrollen etter vi hadde sjekket inn hos pegasus, var å gå i taxfreen å kjøpe inn masse godt til den lange flyturen videre. Neste stopp var Istanbul og denne flyturen tar ca 4 timer. Det som var spesielt var at dagen før hadde det vært en flyulykke som delte flyet i to ved landing. Dette skjedde i Istanbul på samme flyplass. I tillegg var det med samme flyselskap som vi skulle fly med. Dette roet ikke akkurat nervene, og da vi landet var det full jubel.

 

Etter en del språkproblemer fikk vi endelig kommet oss av flyet og ble hjulpet videre til neste fly. Dette flyet var heldigvis litt forsinket slik at det ikke måtte stå å vente på oss. Morten var den eneste som ventet på oss og jeg gledet meg skikkelig til å se han igjen etter å ha vært borte fra hverandre i over EN måned! Han hadde reist til hotellet vi skulle være på etter jobb slik at han kunne hvile seg der frem til jeg kom. Flinkeste Morten hadde funnet taxi til oss før jeg landet slik at vi kunne dra til hotellet så fort som mulig. Han hadde også kjøpt inn litt mat og drikke, slik at vi slapp å legge oss sultne. lokal tid var vel ca 4 om natten når vi hadde kommet oss til rette og kunne legge oss til å sove.

Første dag våknet vi litt sent, for så å legge oss ved bassenget. Vi var nå i Bahrain som er midtøstens mest liberale land. Her kunne jeg og Morten være tydelige kjærester og jeg kunne gå i bikini, samt bade offentlig. Selv om jeg ikke badet var været perfekt og jeg nøt hver eneste solstråle. Assistenten min synes det var litt rart å ligge så åpenlyst i bikini når alle resorten gikk i heldekkende svarte plagg, så hun lot være. Jeg brydde meg ikke noe særlig egentlig, jeg hadde jo lov. Bassenget lå rett på stranden og i og med at det egentlig er vinter der nede var det veldig få som var på resorten. Vi fikk stranden for oss selv og nøt vår første feriedag sammen, med iskrem og solbriller.

Kvelden samme dag bestemte vi oss for å prøve kollektivtransport, noe som ifølge google skulle gå fint og det skulle ta rundt en time. Vi brukte absolutt ikke rundt en time! Først måtte vi krysse flere motorveier som ikke hadde noe særlig fotgjengerfelt. Jeg, Morten og assistenten min måtte planlegge når vi kunne løpe over veien slik at vi ikke ble påkjørt. I tillegg var det ikke noe særlig med plasser der man kunne komme seg ned fra fortauet. Heldigvis hadde jeg tatt med rampe. Vi ventet på bussholdeplassen i ca. 45 minutter og i og med at det ikke var noen form for tabell på stoppet, visste vi ikke egentlig når den kom, den skulle gå hver halvtime. Det positive oppi det hele var at alle bussene som stoppet på stoppet var tilrettelagt for rullestol og vi kom oss trygt frem til kjøpesenteret, selv om vi bare fikk tid til å spise middag etter 4 timer i reise.

Kjøpesenteret var utrolig fint og stort og helt rullestolvennlig, her kunne man også låne manuelle rullestoler gratis. Selv om det var veldig rart å gå blant folk som dekket seg helt til fikk jeg mange positive opplevelser. Flere kom å hilste på meg og sa at de likte hårfargen min og syntes det var hyggelig at jeg var på tur hit. The avenue het kjøpesenteret og om du skal dra til Bahrain anbefaler jeg virkelig at du drar dit! Vi tok heldigvis taxi på vei hjem, selv om dette er ganske tungvint da noen måtte løfte rullestolen inn i taxien, fordi vi hadde jo ikke tatt med skinnene på bussturen.

Neste dag hadde vi egentlig planlagt å dra inn til markedet. Noe jeg hadde gledet meg utrolig mye til. Ved frokosttider satt jeg og Morten i leiligheten og plutselig hørte vi et smell fra rullestolen min. Noe skjedde og rullestolen fungerte ikke på noen som helst måte. Det eneste som fungerte var kontrollpanelet som viser om stolen har strøm, noe den hadde. Jeg fikk litt panikk. Eller ganske mye egentlig. Vi ringte hjem til pappa og han prøvde å forklare Morten om det var noe han kunne se etter. Men det er jo veldig vanskelig for han når han sitter på en annen verdensdel og jeg sitter midt i midtøsten. I og med at det var lørdag var det lite hjelp fra Norge vi kunne få. Jeg og Morten brukte hele dagen på å google etter hjelp. Vi fikk et lite håp når noen som solgte permobil rullestoler var i nærheten. Så vi ringte dem og spurte om de kunne hjelpe oss. Det kunne de kanskje, så vi dro til et verksted på kvelden og møtte en utrolig snill fyr, han sa han kunne se på rullestolen helt gratis og prøve å fikse den hvis det var mulig. Vi måtte bare betale for ekstra utstyr hvis den trengte det. Vi sa selvfølgelig ja til det og fikk låne en manuell rullestol som faktisk passet meg veldig bra. Det var herfra jeg følte meg 10 av 10 hemma. Nå måtte jeg jo ha mer hjelp enn det jeg pleier. Min elektriske rullestol er jo beina mine. Morten forsikret meg at han skulle gjøre turen min fantastisk selv om jeg nå var 200% avhengig av hjelp. Morten har aldri sett meg fra denne måten og selv om det var veldig uvant gikk det ganske bra!

Dagen etter rullestolen ble ødelagt dro vi fra Bahrain klokken 06:00 om morgenen. Nå skulle vi over til et av verdens mest lukkede land, Saudi Arabia. Jeg må innrømme at jeg var ganske nervøs. Det første som møtte oss var militæret som sto og passet på med masse våpen. Morten var jo blitt vant til dette da han har vært ut og inn av Saudi Arabia mange ganger. Etter første luke måtte vi ut av bilen og inn på et kontor for å ta et bilde av oss. Bildene på visumet og visumet i seg selv var visst ikke godt nok. På kontoret var de fleste kvinner i niqab og ingen snakket til hverandre, utenom de som jobbet ved disken. Vi forstod heller ikke hva de sa i og med at de snakket arabisk. Jeg tror de diskuterte oss store deler. Kanskje var de ikke vant til å få turist visum? Ikke vet jeg, men vi kom oss gjennom etter flere sikkerhetssjekker. Landet som jeg nå var i viste seg å være helt annerledes enn hva jeg hadde trodd.

Ankomstdagen i Saudi Arabia var i tillegg Morten sin bursdag, så på kvelden etter at morten hadde vært på jobb spiste vi kake sammen med kollegaene fra Norge. De viste seg å være noen ganske hyggelige personer og det var hyggelig at Morten hadde noen å feire bursdagen sin sammen med, selv om han har meg. Jeg hadde tatt med kakelys fra Norge som jeg plasserte på kaken hotellet hadde laget til han. I tillegg overrasket jeg Morten med et overpyntet hotellrom og gaver på sengen. Verdens beste må jo få verdens beste bursdagsgave.

De neste dagene gikk mye i avslapning på balkongen og å slappe av på hotellrommet når Morten var på jobb. Rullestolen jeg fikk låne var ikke helt tilpasset meg så å sitte i den hele dagen var litt slitsomt, men når Morten kom hjem fra jobb dro vi ut på eventyr. Vi dro til et gigantisk kjøpesenter og til et museum som er bygget av norske arkitekter. Museet var utrolig stort og helt rullestolvennlig. På museet var det vietnamesiske dager noe som egentlig var litt skuffende for jeg ville jo se mer av Saudi Arabia. Men det var ganske gøy og spennende fordeom.

Overalt vi dro i Saudi Arabia fikk vi en enorm hjelp! Uansett hva det var kom de alltid til unnsetning før vi hadde sagt ja. Alle som vi møtte var utrolig gjestfrie og hyggelige. Selv om flere av kvinnene gikk dekket slik at man bare kunne se øynene fikk man kommunisert med dem og man kunne se at dem smilte. Til og med i Saudi Arabia fikk jeg kommentarer på håret mitt og ingen brydde seg om at morten trillet meg.

Jeg fikk også med meg den nydelige solnedgangen i Saudi Arabia og vi gikk langs strandpromenaden noe som var veldig fint. Jeg og Morten har altså kost oss med god mat, en spennende kultur og hverandre, selv om turen ikke ble helt som planlagt. Det jeg ikke fikk sett nå skal jeg absolutt få sett når jeg drar dit i Mars, da har jeg jo to uker på meg!

Selv om hjemreisen var trist og slitsom gikk det veldig bra. Rullestolen ble ikke fikset så den måtte jeg ta med meg ødelagt fra Bahrain. De som jobbet på flyplassen i Bahrain insisterte på at jeg bare kunne sitte i den frem til flyet gikk. De ville heller at jeg skulle sitte komfortabelt og dytte den 150kg tunge rullestolen gjennom hele flyplassen. Han som hjalp meg på flyplassen i Bahrain synes jeg var så kul, så han startet å følge meg på instagram. Dagen etter skulle morten reise til Singapore på familieferie og han ble ganske forskrekket når han som hjalp meg på flyplassen kunne navnet hans og visste at vi var sammen. Jeg synes det var litt morsomt og håper vi møter han på vei ned igjen. En slik fyr som han burde jobbet på alle flyplasser!

Hjemme i Norge var familien takknemlig for at jeg hadde overlevd og kommet meg trygt hjem. Rullestolen ble fikset dagen etter og det var visst en sikring som hadde ødelagt hele systemet. Håper det er lenge til noe slikt skjer igjen og at det aldri skjer på reise!

 

Om det er noen som lurer på noe må dere gjerne kontakte meg på instagram hvor jeg heter @rollin_with_tonye

 

Håper leserne denne uken synes det er spennende å høre hvor jeg drar! Hold dere oppdatert for neste blogginnlegg om min andre tur.

 

Skrevet av Tonje

 

CMT BOK PÅ ENGELSK

HOW SHOULD A BODY BE? By  Bethany Meloche

Viktig info denne boken er på engelsk. 

HowShouldABodyBe_WIP06-1 (4).jpg

About the Book: HOW SHOULD A BODY BE? is a coming of age story, a family story and a love story set against the backdrop of a girl learning to live with a degenerative neurological disease called Charcot-Marie-Tooth. It isn’t all puppies and rainbows, but it isn’t surgical disasters and torpedo either. Instead, this book is about learning to live with exactly what we are given – no more, no less.

From this website you can buy the book /Du kan kjøpe boken her:

https://www.bethanymeloche.com/book-inner

 

Why I think you should buy this book:

My diagnosis is also CMT, and I feel right at home in the descriptions. The book is honest, though, and emotional. The book really excels in it`s description of the ups and downs that follow CMT, but the best parts is how it describe how good life with CMT can  be.

 

Hvorfor jeg mener du burde kjøpe denne boken:  Jeg har også CMT å jeg kjente meg veldig igjen i beskrivelsene. Boken er ærlig, tøff og fin. Å det viktigste  boken beskriver er oppturene og nedturene med CMT, men det beste er at den viser deg livet med cmt å hvor bra det også kan være.

 

Tekst av ADA KARETE HANSEN.

TONJE PÅ EVENTYR – ET UKJENT LAND I VENTE

TONJE PÅ EVENTYR – ET UKJENT LAND I VENTE

Hei, mitt navn er Tonje og om du har fulgt med i muskelnytt og bloggen til FFMU, vet du kanskje hvem jeg er. Noen kaller meg reisegal og det vil jeg kanskje si at jeg er. Jeg reiser så mye at de som jobber på flyplassen i Stavanger kjenner meg og mitt assistansebehov. Det synes jeg er litt morsomt, og utrolig deilig fordi da slipper jeg å bruke masse tid ved innsjekk. Selv om det er stress og slitsomt å fly reiser jeg fordi opplevelsene dit jeg skal veier opp for alt styret. 

 

Nå har det seg slik at jeg har fått meg kjæreste, som heter Morten. Han er verdens fineste, snilleste og flinkeste personen jeg vet om, men han er også litt nerd. Nerd og smart nok til å jobbe for et IT- selskap som har fått oppdrag i selveste Saudi Arabia. Kontrakten hans er på ca. 3 måneder uten særlig hjemreiser, og når jeg blir spurt om jeg ville komme ned sa jeg selvfølgelig JA. 3 måneder uten hverandre hadde vært veldig vanskelig og gal som jeg er drar jeg 06. februar (I MORGEN!!) ned for å besøke han.

 

 

De første dagene skal vi være i nabolandet Bahrain som ligger ca. 1,5 time fra byen han jobber i, i Saudi Arabia. Dette landet er mer åpent og liberalt. Man får tak i alkohol, kvinner kan bade i bassenget, vi kan ha på oss de klærne vi vil og i tillegg er Bahrain litt mer utviklet og vant til turisme, og utlendinger av ulik kultur. Dette landet har du nok aldri hørt om, men det hadde ikke jeg heller. Med masse research fant jeg lite ut om turisme der og det ser hvertfall ikke ut som noen har reist dit med rullestol, men ifølge nettsiden til flyplassen skal de altså ha tjenester for funksjonshemmede, slik at  jeg ihvertfall kommer meg av flyet (forhåpentligvis). Jeg og assistenten min lander 01:20 og jeg tviler sterkt på at det finnes rullestoltaxi. Hvertfall ikke på denne tiden av døgnet. Jeg har googlet, ringt minst 10 forskjellige taxi/leiebilfirmaer, spurt på facebook grupper både i Norge, Saudi Arabia og Bahrain men det er ikke en eneste som har sagt at det finnes. Hva gjør Tonje da? Jo, hun tar med seg noen store, lange og tunge skinner helt i fra Norge. Fordi hun må jo komme seg frem.

 

Etter et par dager i Bahrain drar vi til Saudi Arabia. Kanskje jeg blir den første turisten i rullestol? Kommer folk til å se rart på meg? Hvordan skal jeg oppføre meg som kvinne og muskelsyk? Dette er bare noen av spørsmålene som virrer oppe i hodet på meg nå. Saudi Arabia åpnet først opp for turister 27. september 2019 og har aldri før latt andre enn sine egne trekke inn i landet deres. Saudi Arabia har ofte blitt omtalt til et av verdens mest lukkede land og det konservative kongedømmet lokker nå med sol, strender og unike kulturskatter. Ifølge min kjære, venter flotte solnedganger, nydelig mat og en utrolig gjestfri befolkning. Jeg gleder meg til å se hva som venter meg og fortelle dere om min opplevelse! STAY TUNED!

 

Skrevet av Tonje

BARNAS JURIST GIR GRATIS RETTSHJELP TIL BARN OG UNGE OPP TIL 25 ÅR.

BARNAS JURIST GIR GRATIS RETTSHJELP TIL BARN OG UNGE OPP TIL 25 ÅR.

 

 

 

Barnas Jurist: gir gratis rettshjelp til barn og unge opp til 25 år.

Informasjon til barn og unge:
Barn og ungdom har mange rettigheter, men det er ikke alltid lett å bli tatt på alvor av de voksne. Er det noe i livet ditt som er vanskelig og som du lurer på om handler om en rettighet? Da kan du ta kontakt med oss, så finner vi sammen ut om vi kan hjelpe deg. Hvis vi ikke kan hjelpe deg kjenner vi til mange andre som kan hjelpe.

Kopiert fra: https://barnasjurist.no/om-oss-2/

 

Hjemmesiden til Barnas Jurist: https://barnasjurist.no/#litt-om-oss

 

Hvorfor FFMU mener dette er viktig: Vi i FFMU synes det er kjempebra at Barnas Jurist virkelig tar vare på rettighetene til Barn og Unge. De gjør en fantastisk god jobb som det står stor respekt av.  Hvis du lurer på noe eller trenger hjelp ikke nøl med å ta kontakt med Barnas Jurist.     Å husk om det ikke er du som trenger hjelp kan det fort være en venn av deg så det kan være lurt å lagre nettsiden/ huske på at Barnas Jurist finnes.

 

Barnas Jurist har også en fin side der man kan lære mer om egne rettigheter: 

https://barnasjurist.no/laer-mer-om-dine-rettigheter/

 

Følg Barnas Jurist: 

På Facebook: https://www.facebook.com/BarnasJurist/

Instagram: https://www.instagram.com/barnasjurist/

Twitter: https://twitter.com/gatejuristen?lang=no

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/gatejuristen

Frambu trenger hjelp/innspill med kurs om Duchennes muskeldystrofi

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
skal arrangere eget kurs for menn over 18 år med Duchennes muskeldystrofi.
Frambu lurer da på om noen av dere kan hjelpe til med: forslag til programmet, innspill, ideer, forslag til bidragsytere, temasamtaler eller lignende.
Hvis dere har noen ideer så kan dere enten sende det til ffmu@ffm.no så sender vi det videre eller dere kan sende direkte til Gro Trae på e-post gtr@frambu.no
eller ringe 63 00 13 44

Duchennes muskeldystrofi (18 år+)